Svenska Covidföreningen JO-anmäler Socialstyrelsen

Det är snart fyra år sedan jag skrev min första krönika för Altinget, som fick rubriken ”De som har långtidscovid kan inte viftas bort lika lätt som de ME-sjuka”. Där resonerade jag kring fenomenet postcovid, som nu har blivit det etablerade namnet, och såg likheter med sjukdomen ME. Men jag kunde inte tänka mig att det skulle bli likadant för gruppen med postcovidsymptom:

”Skillnaden är att den här gången sker det inför öppen ridå. Covid-19 drabbar hela samhället. Alla har påverkats. När tusentals tidigare friska, varav många i vårdyrken, insjuknar för att sedan inte tillfriskna, går det inte att vifta bort problemet.

Så skrev jag, och jag hade fel. Jag önsketänkte.

Det går inte att, som brukligt, leta fel och brister hos individerna när så många drabbas så hårt på samma gång. När de sedan utförsäkras, trots att många av dem drabbades när de stod i frontlinjen mot smittan, rister samhället av indignation och politiker lovar att genast se över systembristerna.”

Så skrev jag, och jag hade fel. Jag önsketänkte.

Indignationen i samhället var temporär.

Postcoviddrabbade karikeras

Nu har postcoviddrabbade blivit ännu en besvärlig patientgrupp som får finna sig i att karikeras och psykologiseras in absurdum. SVBK-ideologin (en förkortning för sveda-värk-brännkärring, reds anm.) har aldrig gått ur tiden, men orden är andra i dag.

Samhällets institutioner och patienterna står långt ifrån varandra, vilket har blivit smärtsamt tydligt i samband med framtagandet av Socialstyrelsens kunskapsstöd för postcovid och närliggande tillstånd, publicerat i augusti 2024. Detta kunskapsstöd, som ska hjälpa vårdgivare att hjälpa patienter med olika sorters postinfektiösa symptom, i många fall svåra sådana, sågas av patientföreträdare och delar av professionen. Att inte vara helt överens är normalt – alla har sina intressen att värna – men denna gång är kritiken av en annan kaliber.

Socialstyrelsen tycker annorlunda

Bland annat för att den handlar om själva processen. Till exempel valde Socialstyrelsen denna gång att frångå sin vanliga modell, där de sammanställer en remissversion och ”efterfrågar synpunkter från patient- och brukarorganisationer, yrkesverksamma, verksamheter och andra berörda”. Enligt Svenska Covidföreningen fick de till svar att remissrundan uteblev eftersom ”hela Sverige ju ändå är på semester efter midsommar”. Där stängdes således en möjlighet för patientorganisationerna att lämna synpunkter.

Kritiken handlar också om att Socialstyrelsen kommer fram till helt andra slutsatser än WHO och brittiska The National Institute for Health and Care Excellence, NICE. Till skillnad från dessa institutioner väljer Socialstyrelsen att bortse från den ansträngningsutlösta försämring som utgör ett kardinalsymptom för sjukdomen ME, som också inkluderas i kunskapsstödet, vilket får till följd att man rekommenderar träning där WHO och NICE i stället avråder. Olika metodval ger olika resultat, men en sådan livsavgörande diskrepans är inte förtroendeingivande. Över huvud taget är Socialstyrelsens avgränsningar föremål för kritik: Om man utesluter forskning om exempelvis vad postcovid och ansträngningsutlöst försämring är, kommer det få effekter för vilken rehabilitering som rekommenderas.

Därtill instämmer föreningen Sane, som samlar familjer drabbade av PANS/PANDAS, infektionsutlösta psykiatriska problem hos barn och unga, i kritiken. För deras patientgrupper kan den rehabilitering som står i fokus hos Socialstyrelsen vara direkt skadlig, eftersom de behöver behandling för grundsjukdomen, skriver de.

Att dessa barn med psykotiska vanföreställningar i och med kunskapsstödet också inkluderas i det samtida snickesnacket om kultursjukdomar glider för övrigt under radarn. Ska barnen sluta vara stressade hypokondriker de också? Eller är det deras mammor vi förväntas anklaga? Münchhausen by proxy allihop?

Jag kan rekommendera podden Maran, säsong 2, för ett mångfacetterat kritiskt perspektiv på det kunskapsstöd som framöver kommer att styra vården.

Nu JO-anmäler Svenska Covidföreningen Socialstyrelsen

I dagarna har Svenska Covidföreningen valt att JO-anmäla Socialstyrelsen. Medan myndigheten valde att inte genomföra en remissrunda tog Covidföreningen och andra ändå fasta på regeringens uppdragsbeskrivning till Socialstyrelsen, där dialog med patientföreträdare framhålls, och inkom med flera synpunkter. Dessa har, till skillnad från andra handlingar, aldrig diarieförts, enligt Covidföreningen, vilket skulle vara i strid med gällande rätt.

I sin JO-anmälan skriver föreningen:

”Dessa brister har i stor utsträckning fått som konsekvens att någon reell patientmedverkan inte har skett och att varken profession eller patientföreningar har fått insyn i processen eller möjlighet att inkomma med synpunkter under remissrunda.”

Men ett effektivt sätt att ducka besvärliga patientgrupper, ändå. Sådana som kan kallas prestationsprinsessor som känner efter för mycket och latmaskar som inte vill jobba, på samma gång. Fel och brister hos individerna. SVBK 2025.

Vilken eländig sörja.