ME-patienter ses som bråkstakar med hjärnspöken

Den 12 maj varje år infaller den internationella ME-dagen, som uppmärksammar den ofta mycket funktionsnedsättande sjukdomen ME samt bristen på vård, forskning, kunskap och bot. Medvetenheten om sjukdomen har ökat det senaste decenniet, bland annat på grund av stötvist intresse från journalister, men samhällets kvarnar mal långsamt.

Medicinsk konsensus saknas

Det finns ett fåtal mottagningar, diagnosen kan verka stigmatiserande i myndighetskontakter och medicinsk konsensus om hur man ska ta hand om patienterna saknas. Patienterna känner sig bortglömda och osynliggjorda. De är i hög grad utlämnade åt ett geografiskt lotteri.

”ME-patienternas hopp blev till aska” skrev jag om Region Västerbottens ME-mottagning i september 2022, apropå det haveri av tveksamma behandlingsmetoder, jäv och uteblivna etikprövningstillstånd som omgärdade vården som regionens ME-patienter hänvisades till. Önep, Överklagandenämnden för etikprövning, anmälde regionen hösten 2023 och åklagare Andreas Nyberg i Umeå valde att ta upp ärendet, då han såg skälig anledning att anta att brott har begåtts. Han har ännu inte fattat beslut om eventuellt åtal.

Kliniker i både offentlig och privat regi kommer och går, vårdbehovet består.

Brottsmisstankar av detta slag är ovanliga – åklagaren noterar bara ett annat fall. Nu tror jag inte på en magisk slump. Tvärtom, hävdar jag, är vissa grupper av patienter är lättare att utsätta för slarv, dålig vård och oetisk behandling än andra, och ME-patienterna är en sådan. Därför tvingas de nu, efter att i många år ha utlovats vård i Västerbotten, se alltihop bli en tummetott och till slut ingenting förutom en budgetregulator.

I april föreslog nämligen regionens hälso- och sjukvårdsdirektör Elisabeth Karlsson att ME-mottagningen, som alltså knappt startat, stängs av besparingsskäl. Fallet Region Västerbotten är illa, men den sällsynta specialistvård som erbjuds patientgruppen präglas ständigt av dylik instabilitet. Kliniker i både offentlig och privat regi kommer och går, vårdbehovet består.

Visioner gick om intet

Från Stockholm kommer nedslående uppgifter om hur vården har förändrats efter att de specialiserade, privatdrivna mottagningar som tidigare funnits lagt ner ME-verksamheten, ett ansvar som i alla fall i teorin togs över av regionens mottagning för postinfektiösa sjukdomar samt primärvården. En person skriver: ”Missnöjet bland patienterna är totalt och många har helt och hållet blivit övergivna av vården. Husläkarna har varken kunskap, erfarenhet eller riktlinjer för att behandla patienterna.”

Patientföreningen beskriver hur de visioner som målades upp när regionen tog över vården nu har gått om intet. Det finns förstås också, åtminstone fläckvis, ambitioner att göra något vettigt av kaoset.

Södra regionvårdsnämnden fattade 2022 beslut om att rekommendera regionerna att inrätta en mottagning för postinfektiösa långtidssymptom hos vuxna, vilket inkluderar ME. Men 2024 diskuterar Region Skåne ännu var en sådan mottagning skulle kunna placeras.

Den senaste satsningen står Västra Götalandsregionen för, som i dagarna har startat en ME-mottagning i egen regi vid Sahlgrenska, efter att patienterna genom åren har varit hänvisade till olika privata aktörer. Det verkar bra, men även här finns det frågetecken kring bland annat hanteringen av de svårast sjuka, det vill säga de personer som inte kan ta sig till sjukhuset. Likaså är en förutsättning för att bli patient att man har en fungerande primärvårdskontakt som har gjort en gedigen basutredning, och det är ofta på dessa punkter som det fallerar.

Laddad diagnos

ME-diagnosen är fortsatt laddad och valfri att över huvud taget tro på för läkare, och det är inte säkert att de undersökningar specialistvården kräver av primärvården faktiskt genomförs. Så riskerar svårt sjuka att sållas bort från den hägrande nya mottagningen, helt enkelt för att de betraktas som bråkstakar med hjärnspöken.

Läs detta i ljuset av att det tar i genomsnitt 8,5 år från insjuknande till diagnos i Sverige, enligt en enkät från Europeiska ME-alliansen. Enkäten besvarades av 11 000 européer. Det europeiska snittet är 6,8 år.

Så ser en ögonblicksbild ut, denna majmånad liksom många gångna majmånader. Stora besvikelser och smulor av hopp.