Normbrytarna i vården gav mig livet åter

För snart tio år sedan blev jag sjuk. Det började med en infektion, och sedan gick allt fel. Det fortsatte med inflammationer, nya infektioner, nervskador och smärtor jag aldrig upplevt tidigare. Medicinerna jag fick gav mig oväntade och ovanliga biverkningar, svåra att begripa och ännu svårare att få vård för. Till slut fungerade ingenting. Allt var ett trassel av sjukdom och biverkningar, som behandlades med nya läkemedel, som gav nya biverkningar. Jag kunde inte sova och inte äta.

Jag såg mitt unga liv rinna ifrån mig. Jag såg en livstid av lidande framför mig. Ovisshetens ångest var extrem. Alla vanliga plattityder om att tänka positivt och ha tillit var som salt i såren. Jag höll ju på att förlora allt, mig själv, mina tankar, min kropp.

Jag lade i princip all min tid utöver mitt arbete på att lära mig om mina tillstånd, lista ut samband och desperat leta efter någon som kunde hjälpa mig.

Det är sorgligt att det som räddade mig var att jag hade turen att träffa normbrytare.

Det var inte lätt. Tvärtom var vården bland det värsta med att vara sjuk. Jag fick själv uppleva det jag många gånger skrivit om. Det var ofta välvillig hjälplöshet som mötte mig. Men jag fick också höra att det inte fanns något att göra, att mina fysiska problem var psykiska och att jag måste lära mig leva med smärtan. Flera gånger utan någon undersökning.

Jag var den som levde med frågetecken

Ibland gick jag ifrån mötena gråtande, knäckt in i själen av bryskt bemötande, ovarsamt hanterande och ovänligheter. Jag förstod inte varför jag förtjänade att bli behandlad så. Jag förstod inte varför jag inte var värd något längre.

Jag var ju den som levde med alla frågetecken, de märkliga symptomen var mina plågor, inte anklagelser mot dem.

Jag träffade många vårdgivare i min jakt på förståelse och lindring. Jag försökte motivera dem, väcka deras intresse och ansvarskänslor. Få dem att själva vilja att jag skulle överleva.

Vändningen på grund av dem

Och det kom en vändning. Längs vägen hittade jag några att hålla fast vid. En handfull män och en kvinna som valde att stanna kvar och ta mig under sina vingars beskydd, fast de hade alla möjligheter att avfärda mig av den ena eller andra anledningen: krånglig anamnes, symptom som tillhörde flera specialiteter, påläst patient, kvinna som ”vårdshoppar”.

De var specialiserade på olika områden. En satt på min vårdcentral, några på sjukhus, andra på egna mottagningar. När de lät mig stanna och stannade kvar hos mig kunde vi börja ta tag i kaoset i olika ändar. Hitta en systematik, ta bort och lägga till. De arbetade inte på samma ställe, och ingenting tvingade dem att prata med varandra. Det gjorde de ändå. Genom mig visste de också alltid vad de andra gjorde, tog in varandras perspektiv och såg till att alla var på samma linje. Ingen konkurrens, inget skylla på varandra, inget skyfflande av ansvar. Alla hade ansvar. Allra mest jag.

Som vi slet tillsammans. Jag med min bedövande smärta och exorcistiska läkemedelsutsättningar, de med att sätta upp tid efter tid, med att ingjuta hopp, med att stötta mig i att hitta svaren där svar kunde finnas. Även om det inte var hos dem. En av dem träffade mig på sin fritid, för att jag som saknar privat sjukförsäkring skulle slippa betala privatsjukhusets priser. En annan behandlade mig varje vecka i ett år. En tredje ringde den främsta på området i sitt hemland för att rådgöra. Jag fick ibland intrycket att de använde sin fulla kapacitet som människor för att lyckas.

Sådant som inte en enda patient kan förvänta sig, eftersom det inte är så det ska gå till. Det finns inget utrymme, det följer inte det förväntade. Det ska ju inte spela roll vem man är, och vem man kommer till. Hur skulle det se ut om de gjorde så för alla patienter med gränslöst lidande? Hela systemet skulle braka samman. Läkarna skulle knäckas av bördan.

Tilltro och uthållighet

Det är sorgligt att det som räddade mig var att jag hade turen att träffa normbrytare. Jag försöker föreställa mig vad som hade hänt med mig om de hade agerat som de borde, om de hade valt den bredare vägen. Den tanken slutar i mörker.

Det viktigaste var kanske ändå inte läkemedel, sjukhusinläggningar och blodprover, utan att de trodde på mig. Att de visade att de brydde sig om mig, att mitt liv var viktigt att rädda. Det var inte utan gnissel, men trots oenigheter och olika synsätt stod de pall så länge de behövdes. Det tog flera år. Deras uthållighet var enastående.

Jag är frisk i dag. Jag slipper läkemedel, och jag har inte längre kontakt med någon av de läkare jag skriver om. Tiden och psykoterapi läker såren plågorna lämnade efter sig, efterskalven från en period som krävde allt av mig. Men det går inte en vecka utan att jag tänker på dem. De insåg att de behövdes, tyckte att detta var just deras uppgift och lyfte mig tillsammans från botten mot syret. Och livet kom åter.