Krönika av 
Agnes Arpi

Riktlinjer blir också generaliserande och exkluderande

Jag vet att det finns en genuin vilja att förbättra kvinnosjukvården, inklusive vulvavården, och att det mångåriga arbetet med att ta fram nationella riktlinjer är en del av det. Ibland blir det bara en sådan krock mellan de sakliga formuleringarna och den fysiska verkligheten, skriver Agnes Arpi.

Det är vanligt att patienttypen öppet ringas in på detta sätt, utan en tanke på vad konsekvenserna kan bli för alla andra kvinnor som också kan drabbas av smärta i underlivet, skriver Agnes Arpi.
Det är vanligt att patienttypen öppet ringas in på detta sätt, utan en tanke på vad konsekvenserna kan bli för alla andra kvinnor som också kan drabbas av smärta i underlivet, skriver Agnes Arpi.Foto: TT/Privat/Montage
Agnes Arpi
Detta är en opinionsartikel som speglar skribentens åsikter.

I slutet av 2022 presenterade Socialstyrelsen nya nationella riktlinjer för vård vid provocerad vulvodyni. Det är ett vanligt tillstånd som innebär smärta i underlivet hos kvinnor, kanske mest känt under det äldre namnet vestibulit. Smärtan kan ha en rad utlösande faktorer. En del kvinnor har fått den i samband med en svampinfektion, andra i samband med övergrepp.

Det är också ett av de smärttillstånd hos kvinnor som rönt viss uppmärksamhet i medier de senaste åren, inte minst under den klichéartade rubriken ”När sex gör ont”. Det är väldigt mycket mer än sex som kan göra ont för de drabbade, men förenklingarna i medier har också gått hand i hand med förenklingar i sjukvården.

Det är nämligen i denna del av kvinnosjukvården man har kunnat hitta några av de märkligaste påhitten. Som barnmorskan som fick kvinnor att ta med spekulum för att kolla på sin livmodertapp hemma, som en del av behandlingen mot smärta i slemhinnan. Eller kuratorer som försökt locka fram påstått bortträngda minnen hos kvinnor med synliga inflammationer. Jag tänker också på alla kvinnor som blivit rådda att knipa sina redan spända muskler ännu mer spända, eftersom allt ser ut som spikar om en hammare är allt man har.

Vården av kvinnor med vulvodyni har också länge ägnat sig åt olika föreställningar om vem patienten är

Fritt fram att göra lite som man vill

Det har helt enkelt varit fritt fram att göra lite som man vill, efter eget huvud, oavsett om man suttit på privatklinik eller på sjukhus med ett team. En biverkan av den beprövade erfarenheten.

Vården av kvinnor med vulvodyni har också länge ägnat sig åt olika föreställningar om vem patienten är – hon är ung, hon har kontrollbehov, hon är ”duktig flicka”, hon behöver lära sig sätta gränser. Det är vanligt att patienttypen öppet ringas in på detta sätt, utan en tanke på vad konsekvenserna kan bli för alla andra kvinnor som också kan drabbas av smärta i underlivet.

Altingets gratis nyhetsbrev

Biopsykosocial modell

När den typiska patienten beskrivs brukar också psykisk ohälsa som oro, ångest och depression nämnas. Oftare än sällan antas den utgöra en av förklaringarna till smärtan, snarare än att den kroniska smärtan och bristerna i vården kan vara en förklaring till uppkomsten av psykisk ohälsa.

Till exempel har läkare som i dag har status som sakkunniga i uppdrag från svenska myndigheter tidigare kunnat uttrycka saker som:

”Det här är nästan uteslutande intellektuella kvinnor, som inte har fått vara barn tillräckligt länge. Deras föräldrar har skjutsat runt dem överallt och sen fortsätter kvinnorna stressa när de blir vuxna.”

”De är vackra och smala med många järn i elden. Sjukdomen är vanligast runt universitetsområden. Om det kommer in en rund och glad tjej från Västerbottens inland som säger att hon har ont i underlivet, så vet jag att det inte kan vara vestibulit, utan något annat besvär.”

En vanlig invändning mot denna typ av kritik är: ”Vi förstår smärtan genom en biopsykosocial modell”. Begreppet används även i riktlinjerna. Det är en bra modell som syftar till att ta ett helhetsgrepp, men i praktiken har den tyvärr kommit att innebära att man betonar psykets roll i fysiskt lidande, på bekostnad av allt annat. Visst är det många patienter som också kan förstå sig själva genom en biopsykosocial analys, men för kvinnan med upprepade svampinfektioner och nervskador synliga i labbprover ter sig kanske en biomedicinsk modell mer rationell.

Exkluderande riktlinjer

Med detta sagt är nationella riktlinjer utomordentligt viktiga för att skapa en gemensam norm för vården i hela landet och jämna ut den geografiska ojämlikheten. Det är dock bra att ha med sig att dessa riktlinjer inte skrivs utifrån en solid kunskapsbas. I riktlinjerna kan man läsa:

”Det saknas alltså forskning om provocerad vulvodyni, och även internationell konsensus om behandling. Man kan dock inte dra slutsatsen att det saknas effektiva behandlingar, bara att behandlingseffekterna inte har studerats tillräckligt.”

De behandlingar som nu rekommenderas baseras på svensk konsensus. Således har man exempelvis valt bort att nämna operationen vestibulektomi, trots att den fortfarande genomförs i svåra fall. Däremot betonas smörjövningar, där kvinnan ska smörja underlivet med mjukgörande krämer, vilket tycks särskilt populärt i Sverige.

Riktlinjer blir också ofrånkomligen både generaliserande och exkluderande.

När jag läser de nya riktlinjerna för vulvodyni påminns jag om många människor, som på olika sätt faller utanför riktlinjernas omfång. Så många som tidigare fått diagnosen ”vestibulit” som en slarvig benämning på sinsemellan olika smärttillstånd. Många av dessa kvinnor berörs inte av de nya riktlinjerna, eftersom riktlinjerna riktar in sig på en specifik form av vulvodyni.

Rekommendationerna här är också att man inte ska använda bedövningssalva för att kunna ha sex utan smärta. Tanken är att man ska bli smärtfri innan man har sex igen. Visst låter det bra? Och för de flesta kanske det fungerar.

En rättvis bild

Men jag tänker på dem som aldrig blir helt bra, och som ändå vill ha vanliga samlag med män. Till exempel för att de tycker om det, eller för att de är i fertil ålder och vill ha barn. Då kan en bedövande salva vara precis det man tar till, för att det är vad som funkar i praktiken och utan att något behöver vara fel med relationen.

Och så tänker jag på flickorna och kvinnorna som redan har gått igenom varenda behandlingsregim som riktlinjerna nämner, och ändå inte blir friska från smärtan. Får de nämnas, eller gör det andra sjuka kvinnor sjuka av oro? De finns ju, och de hanterar sin smärta med olika strategier liksom sjukvårdsinsatser som inte nämns.

Jag vet att det finns en genuin vilja att förbättra kvinnosjukvården, inklusive vulvavården, och att det mångåriga arbetet med att ta fram nationella riktlinjer är en del av det. Historien visar att det är angeläget. Ibland blir det bara en sådan krock mellan de sakliga formuleringarna och den fysiska verkligheten. Mellan professionen och patienterna. Nationella riktlinjer utgör en kraftfull officiell bild, en sorts nulägesbeskrivning av tillgänglig kunskap som pekar ut riktningen framåt. Jag skriver inte det här för att klaga, utan för att jag vill att bilden ska vara representativ och rättvis.

Fakta

Agnes Arpi är journalist och fristående krönikör i Altinget.

Tidigare krönikor

- Patienter har en svag rättslig ställning i Sverige

- I arbetet för adopterades upprättelse står de drabbade ensamma

- Vad gör egentligen lejon, tigrar och elefanter i Borås?

- Ska patienterna behöva granska vården själva?

- Kvinnovården är mer än ett politiskt modeord

- Barnmorskor måste hålla sig till sanningen gällande aborter

- ME-patienternas hopp blev till aska

- Riksdagsmotionerna vittnar om gränsen mellan politiken och vården

Inom vården ska män vara tåliga och kvinnor ses som simulanter

De med insyn i omsorgen om de mest utsatta hade blivit blinda

Hemma på kammaren sitter folk och tömmer kapslar och väger piller

Hemmablint att göra Adoptionscentrum till experter på sig själva

Mitt banala val av vårdcentral krävde tio vårdbesök

Eget lidande saknar betydelse – jag tillåter inte att surrogatmödraskap sker i mitt namn

Krigstrauman är en del av den svenska verkligheten

Privata insamlingar kritiseras – men hur skulle det annars gå till?

Vem blir du i krig?

Säg som det är om kejsarsnitt på kvinnors egen begäran

Både rörande och genant att se tillbaka på oss i den första tiden av pandemin

Barnperspektivet saknas i vården av endometrios

Förlossningsvårdens arbetsvillkor driver bort barnmorskorna

Jag vägrar att vänja mig vid våld

Freudianer, KBT och alla stackars patienter

I Bergsjön kom rättvisan i en annan (drifts)form

- Skriftligt samtycke till vårdingrepp borde vara en självklarhet

- I vården ansvarsutkrävs bara ”systemet”, nästan aldrig individer

- De som har långtidscovid kan inte viftas bort lika lätt som de ME-sjuka

- Myndighetslingobingo i Försäkringskassans beslutsmallar

Frågan om läkemedelsberoende behöver hanteras bättre

Standardiserade vårdplaner riskerar att försämra vården 

Män nekar sig själva hjälpen de behöver efter cancer 

Fallet Attendo visar hur visselblåsarna behandlas 

Omöjligt att få ersättning för förlossningsskador
 

Nämnda personer

Agnes Arpi

Journalist, fristående krönikör Altinget
Journalist (Uppsala uni. 2005)

E-postPolitik på allvar

Få GRATIS nyheter och en daglig politisk överblick från Altinget

0:000:00