Ska patienterna behöva granska ME-vården själva?

I september skrev jag en krönika om ME-mottagningen i Umeå. Den var efterlängtad, men nu hopas frågetecknen runt verksamheten, skrev jag. Jag hade då tagit del av en granskning som publicerats på bloggen Mitt eremitage, som drivs av en ME-drabbad, och som jag fortfarande rekommenderar i sin helhet. Bland annat handlar det om avsaknad av etiskt tillstånd i den forskning man har avsett att bedriva på sjuka människor, om personal som sitter på dubbla stolar och om behandling som exkluderar de svårast sjuka liksom riskerar att förvärra sjukdomen.

Jag kommer här inte att lägga utrymme på att beskriva själva sjukdomen, den som saknar ett hum kan i stället börja på 1177.se.

Intrigen har tätnat

Efter att min krönika publicerades har intrigen tätnat. Överklagandenämnden för etikprövning fick in en anmälan redan i maj, och började undersöka avsaknaden av etiktillstånd i juni. Någon gång efter årsskiftet väntas ett beslut.

ME-patienter har länge kunnat behandlas hur som helst, men inte ens dem får man behandla hur som helst.

Samtidigt har Region Västerbottens eget revisionskontor inlett en granskning om jävsfrågan. Det vill säga att regionen köpt tjänster av de anställdas eget företag, en extern vårdleverantör. Dessutom står ME-mottagningen nu utan läkare.

Gabriella Eikelboom, verksamhetschef på Geriatriskt centrum på Norrlands Universitetssjukhus, där ME-mottagningen ingår, säger i sin tur till Norran att hon inte varit inblandad i någon upphandling. Detta trots att hon står som uppdragsgivare i upphandlingsdokumenten.

Det har skrivits en hel del artiklar på temat under hösten, de flesta baserade på regionens egna pressmeddelanden.

Hur kunde det bli så här? Den frågan saknar ännu svar.

ME-sjuka ligger bakom granskningarna

Samhällets malar har knuffats i gång. ME-patienter har länge kunnat behandlas hur som helst, men inte ens dem får man behandla hur som helst. Nu får byråkratin göra sitt och man kan hoppas att det inte leder till att patienterna norr om Stockholm återigen blir utan utredning och behandling.

Men det finns en sur bismak.

Jag ställer mig nämligen tveksam till att något alls hade hänt om det inte vore för ME-patienterna själva. Att tvingas bli sina egna vårdgivare är de ofta vana vid, i brist på specialistvård. De blir spetspatienter, men uppfattas och uppskattas knappast som sådana. I likhet med många andra långvarigt sjuka människor behöver de agera samordnare av vårdbesök, remisser, hemtjänst, intyg, ansökningar, avslag och överklaganden – utöver att vara sjuka. De analyserar och utvärderar också forskning, och när de är kritiska yttrar sedan etablerade instanser samma kritik.

Detta är gammal skåpmat. Men nu är det alltså ME-sjuka som står för granskningarna också. Mitt eremitage har fortsatt att följa frågan, och redovisar fortlöpande diarier, handlingar och mejlväxlingar. Medan majoriteten av artiklarna som har skrivits av journalister alltså bygger på pressmeddelanden.

Frågorna som behöver svar

Jag kontaktade skribenten på Mitt eremitage och frågade vilka frågor som hon mest önskar hade ställts i någon av de artiklar som Norran, Västerbottens-Kuriren, P4 Västerbotten, Läkartidningen, SVT och Folkbladet Västerbotten har publicerat hittills om den forskningsetiskt ifrågasatta och jävsmisstänkta ME-vården i Umeå.

Några exempel:

• Hur kunde man upphandla behandling när man sagt att mottagningens uppdrag bara omfattar utredning?
• Hur motiverar man en upphandling av behandling när budgeten inte ens räckt till hembesök så de svårast sjuka kunnat få utredning?
• Hur kan man upphandla behandling som exkluderar de svårast sjuka?
• Hur har det faktum att personer suttit på flera stolar påverkat mottagningens verksamhet och patienterna? Vems behov har styrt verksamheten? Patienternas eller personalens? Har urvalet av patienter påverkats av jäv? Är utredningarna tillförlitliga?
• I projektbeskrivningen står att patienterna till projektet valts ut via gemensam remissgenomgång på ME-mottagningen. Innebär det att projektdeltagarna till exempel från den privata vårdgivaren fått tillgång till patientuppgifter för alla mottagningens patienter? Vilka har deltagit i denna remissgenomgång?
• Vad har patienterna fått för information om syftet med projektet?

Kolla, gratis! Nästan allt är serverat. ME-sjuka och deras anhöriga tvingas redan att göra andras jobb, men tugga och svälja själva är det minsta man kan begära av oss andra. Och allmänintresset? Jo. Kan det hända dem, så kan det hända även dig.