Min död borde vara min

Efter min mammas död stod jag med hennes morfinburk i handen och funderade på om jag skulle spara den. Varför? Helt enkelt för att vara säker på att jag i framtiden skulle ha någon form av självbestämmande.

I tio år var jag redaktör för begravningsbranschens tidning, ett magasin om livet och döden. Det jag lärde mig under den tiden har varit ovärderligt när jag senare haft ansvar för att ordna med begravning och allt annat som behövs efter ett dödsfall.

Branschens företrädare uttryckte ofta en oro över att vi i dagens samhälle alltmer fjärmar oss från livets sista tid. Inte minst för att de allra flesta avlider på institution. Och visst ryggar många inför samtalsämnen runt döden.

Trots att, eller kanske just för att, döden är det enda vi med säkerhet vet ska drabba oss själva och de vi håller kära.

Vi vet att vi ska dö, men vi vet inte hur.

Rädslan för slutet

Ju äldre jag blir desto mer börjar jag fundera runt det där hur:et. Blir rädd vid tanken på både fysiskt och existentiellt lidande.

Vi vet att vi ska dö, men vi vet inte hur

Vi har lagt flera friska år till våra liv, sett till genomsnittet. Med avancerad sjukvård överlever vi också längre med svåra sjukdomar. Något som gör att vi riskerar att förlora stora delar av vår självständighet och tvingas ge upp den person vi varit. Så kan då kontroll och bestämmande över det egna livet och kroppen tas ifrån oss.

Det har visat sig att sjukvården inte helt sällan förlänger ett liv som innebär lidande. Också mot patientens uttryckliga vilja. Trots att utfallet ändå blir döden. 

Förändrad opinion

Hittills har två av riksdagens åtta partier, S och KD, hårdnackat sagt nej till att utreda dödshjälp.

Frågan är hur länge de kan stå emot. För det händer saker. Åtta av tio svenskar vill att assisterat döende ska tillåtas. Särskilt intressant är att det svängt i vården. En Novusundersökning visar att 79 procent av vårdpersonalen är positiva till att assisterat döende ska vara möjligt, bland läkare 64 procent och bland sjuksköterskor 82 procent. Ju närmare den praktiska omvårdnaden av patienten, desto svårare blir det att bortse från lidandet.

I Europa ligger många länder långt före. Österrike har slagit fast att dödshjälp är en medborgerlig rättighet. Storbritannien tillåter dödshjälp, Danmark utreder, för att ta några exempel. I flera länder har frågan lyfts till högsta beslutande nivå efter medborgarinitiativ, en möjlighet vi saknar i Sverige.

En bok i rätt tid

Här landar den nyutkomna boken Dödshjälp: perspektiv och begrepp, av Gunilla Silfverberg, professor emerita i vårdetik, helt rätt i tiden. Den ger oss korrekta ord och begrepp för den seriösa diskussion som nu behövs.

Att politiker i Sverige hänvisar till att en bra palliativ vård ersätter dödshjälp håller inte

I boken finns bland annat en genomgång av lagstiftningen i olika länder. Alla har noggranna kriterier, noggranna bedömningsprocesser. För den som räds ett sluttande plan finns siffror som kan lugna.

I Spanien och Portugal där en katolsk kontext lagt sordin på den medicinsk-etiska debatten har man klarat av frågan. I Sverige har olika motargument framförts, men misstankar finns om att det tongivande, och bakomliggande motståndet grundar sig i religion. Svårt att förstå i ett av världens mest sekulariserade länder.

Frihet i livets slutskede

Att politiker i Sverige hänvisar till att en bra palliativ vård ersätter dödshjälp håller inte. 

De länder som lagstiftat om dödshjälp har samtidigt byggt ut den palliativa vården. Beneluxländerna, som länge haft system för dödshjälp, hör till de sju europeiska länder som satsar mest i strukturella resurser för palliativ vård. I Sverige är den palliativa vården ojämnt och otillräckligt utbyggd.

Det finns också så mycket som kan drabba oss där vården inte har något att erbjuda, som vid långt gångna cancersjukdomar och ALS.

Det vore mycket värt att veta att min egen vilja kan få råda, även den dag då jag inte är förmögen att sätta den i verket utan hjälp.