Barnperspektivet saknas i vården av endometrios

Då och då händer det fortfarande – någon rubriksättare drar till med ”den dolda kvinnosjukdomen” och syftar på endometrios. Eller ännu värre, tack och lov alltmer sällsynt, ”den okända kvinnosjukdomen”. Det går inte att säga så längre. Vi pratar om en sjukdom som uppskattningsvis 250 000 svenska kvinnor lider av på olika sätt. De drabbade har en bredd av symptom, från invalidiserande dygnet runt-smärtor till ofrivillig barnlöshet. De senaste åren har mediebevakningen av endometrios ökat, och med det kraven på vården som länge har varit både underdimensionerad och undermålig.

Men en stor grupp sjuka tenderar att glömmas bort, nämligen barn och tonåringar.

Endometrios kan ge symptom redan hos prepubertala flickor. I unga åldrar handlar det ofta om buksmärta och flickorna faller mellan stolarna, eftersom ingen har ansvaret för dem.

IBS-diagnoserna haglar

Jag hör berättelser om hur kvinnor som barn har skickats till BUP med sina magsmärtor, för att sitta hos kuratorn och tala om den ”mobbning” de vuxna fabulerade ihop som orsak.

Gynekologerna kan inte barn, och mag- och tarmläkarna kan inte gynekologi. Allmänläkare har för dålig grundkunskap om endometrios och för barnläkare är det ny mark, trots att det är vanligt att symptomen debuterar redan vid första mensen, som brukar infalla runt 13-årsåldern. Resultatet är att IBS-diagnoserna haglar och diagnos och behandling fördröjs.

Enligt Svensk förening för obstetrik och gynekologi hade 70 procent av patienterna med en försenad diagnos symptom före 20 års ålder. 38 procent hade det redan före 15 års ålder. I Sverige är medelåldern för diagnos 37 år.

Vuxna fabulerar ihop

Kostnaderna för samhället är oöverskådliga, för de drabbade kan sjukdomen ta över allt. En del är så smärtpåverkade att de inte kan gå klart skolan, inte börja arbeta, inte delta i fritidsaktiviteter. Jag hör berättelser om hur kvinnor som barn har skickats till BUP med sina magsmärtor, för att sitta hos kuratorn och tala om den ”mobbning” de vuxna fabulerade ihop som orsak. Andra berättar om hur smärtan normaliserats av mammor och lärare, eftersom lite mensvärk inte är så farligt. Skam och självklander blir en tidig följeslagare. Omgivningens okunskap, och att bli misstrodd, sätter djupa spår.

50 000 barn och unga

Sedan 2017 finns Barnendometriosfonden, med ändamålet att öka kunskapen och att stötta unga och deras föräldrar.

– I Sverige finns i dag cirka 50 000 barn och unga i åldrarna 13 till 23 år som har endometrios. Det är elevhälsa, ungdomsmottagning och vårdcentral som har ansvaret att upptäcka och möta barn med endometrios. De i sin tur rapporterar själva, i Socialstyrelsen utvärdering från 2019, att de saknar kompetens och rutiner för att ta hand om patientgruppen, säger Katarina Steinfeldt Olbers som är Barnendometriosfondens ordförande.

Flickorna glöms bort

Hon lyfter också en annan sällsynt aspekt.

– Flickor blir inte kvinnor bara för att de har mens. Barnperspektivet saknas helt i samtalet om endometrios. Barn och ungdomar med endometrios har rätt till en anpassat bemötande och vård. Precis som andra kroniskt sjuka barn.

Kvinnosjukvårdens brister och kunskapsluckor drabbar ofrånkomligen även barn. När allmänheten så sakteliga blir mer kunnig och vården har ambitioner för ett bättre omhändertagande av kvinnor, måste även flickorna få plats. För de flesta börjar lidandet i barndom och tonår, ändå lämnas de utanför.