Kostnaderna för det europeiska hälsodatadirektivet är oöverblickbara

Nu börjar inbjudningarna till kurser och webbinarier om det europeiska hälsodataområdet (EHDS) komma i en allt stridare ström. Inte till kritiska diskussioner, vilket i och för sig borde skett för 3-4 år sedan i stället för nu när nyordningen redan i tysthet beslutats och är på väg att skruva om hela det svenska sjukvårdssystemet. Nej, det handlar enbart om införandet och dimmiga förutsägelser om resultatet.

Jag har redan skrivit om detta tidigare där jag starkt ifrågasätter nyttan, ekonomin och säkerheten med projektet. Tji fick jag när jag i mitt övermod trodde att det skulle leda till åtminstone en tillstymmelse till debatt.

En struktur riggas för att starka individer som kan välja att åka och få vård i Rumänien för enklare åkommor, medan äldre multisjuka i Söpple – ointressanta även för den europeiska marknaden – blir nedprioriterade.

I min quijoteska ensamhet fortsätter jag att begrunda motivet bakom EHDS. Vissa argument gränsar till det paradoxala som att syftet skulle ”att förbättra enskilda personers tillgång till och kontroll över sina personliga e-hälsodata”. För det skulle endast krävas ett gemensamt regelverk – inte ett överstatligt europeiskt vårdinformationssystem. Jag är dessutom helt övertygad att man genom ett konsekvent standardarbete skulle kunna lösa forskningens behov.

Pudelns kärna kommer istället längre ner i förslaget: ”Genom förordningen tillhandahålls en hälsospecifik datamiljö som kommer att bidra till att främja en inre marknad för digitala hälso- och sjukvårdstjänster och digitala hälso- och sjukvårdsprodukter.”

Och det är inte så märkligt – grunden för EU är ju just att skapa en inre europeisk marknad.

En överordnad digital struktur

Men vården är väl en nationell fråga? Ja, förvisso. Men det finns stor elasticitet.

”EU-länderna har det primära ansvaret för att organisera och tillhandahålla hälsotjänster och sjukvård. EU:s hälsopolitik tjänar därför till att komplettera nationell politik, att säkerställa hälsoskydd i all EU:s politik och att arbeta för en starkare hälsounion.”

Det är i det perspektivet man ska se EHDS, alltså som att EU bygger en överordnad digital struktur som ”kompletterar” den nationella politiken för att skapa den inre marknaden.

Sverige har inte positiva erfarenheter av marknadiseringen av offentligt finansierad verksamhet, ta bara skolan och vården som exempel. Nu ska vi alltså utsättas för ännu starkare marknadstryck. I stället för att dra lärdom av Kry & co kastas vi in i en ännu värre situation där möjligheterna för påverkan kommer att vara obefintlig.

Oöverskådligt förslag

En struktur riggas för att starka individer som kan välja att åka och få vård i Rumänien för enklare åkommor, medan äldre multisjuka i Söpple – ointressanta även för den europeiska marknaden – blir nedprioriterade. Hur stämmer det med de tre principer som enligt den etiska plattformen ska ligga till grund för prioriteringar inom vården: människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen?

Kostnaderna för kalaset är oöverblickbara även i införandeskedet. Inte bara Millennium utan även andra vårdsystemsinföranden visar hur svårt det är att få fram fungerande lösningar för vården. Då måste även betänkas att vårdsystem utformas utifrån hur vårdens styrning och finansiering sker nationellt.

Att Millennium är så dysfunktionellt i Sverige beror i hög grad på att det är utformat för en försäkringsfinansierad vård med stora krav på överinformation. Att sammanföra EU-ländernas vårdinformation i en stor databas är ett helt oöverskådligt företag som kommer att dränera vårdens resurser.

Frågor som nationell styrning och ekonomi är dock inte ett ämne som avhandlas på konferenser eller på webbinarier. Återigen är vi som medborgare och patienter fullständigt frånåkta i den fråga som vi prioriterar högst.