Barncancerfonden vill se mindre snack och mer action från regeringen

I dag, likt alla andra dagar på året, insjuknar ett barn i cancer. Tack vare framgångsrik forskning är femårsöverlevnaden i snitt 85 procent, men priset för överlevnad är ofta högt och återgången till en ”normal vardag” stundtals svår.

Samverkan mellan skola och vård

Förskola och skola är viktiga friskfaktorer för barn och unga som insjuknar i cancer. Av de barn som överlever barncancer drabbas 70 procent av komplikationer, 30 procent av dessa får svåra besvär. Många kämpar med skolgången och får varken slutbetyg i grundskolan eller slutför gymnasieskolan. I dag saknar nästan en fjärdedel av de barn som behandlats för hjärntumör behörighet till gymnasiet. Även syskon till barn som är sjuka eller dör i cancer riskerar försämrad hälsa och svårare skolgång. En viktig förklaring är bristen på samverkan mellan skola och vård.

Skolpersonal saknar viktig kunskap om barncancer och klasskamrater får bristfällig, eller obefintlig, information.

Barncancerdrabbade barn och familjer får ofta samordna skola och vård, när det borde vara vård och skola som säkerställer att samverkan för, med och kring barnet fungerar. Problemen blir särskilt tydliga när barnets cancerbehandling är avslutad.

Barnen bollas runt i systemet

Trots vetskapen om skolans betydelse bollas barnen runt i systemet. Skolpersonal saknar viktig kunskap om barncancer och klasskamrater får bristfällig, eller obefintlig, information. Vårdpersonal har svårt att följa de egenvårdsåtgärder som sker i skolan och saknar viktig information för uppföljning.

Sverige är enligt barnkonventionen, som är svensk lag sedan den 1 januari 2020, skyldig att tillgodose att alla barn får stöd och undervisning utifrån sina individuella behov. Detta förpliktigar. Socialminister Lena Hallengren (S) och skolminister Lina Axelsson Kihlblom (S) bör snarast genomföra de reformförslag som sedan i höstas ligger på regeringens bord.

Fyra reformförslag

Barncancerfonden kräver att:

• Ansvariga regioner och skolhuvudmän tar ansvar och utarbetar hållbara rutiner för samverkan kring, med och för det sjuka barnet så att barn i dag, och i framtiden, inte ska hamna i kläm.
• Det nationella vårdprogrammet för uppföljning av barncancer kompletteras med en basstandard för psykosocialt stöd som implementeras i hela landet.
• Kommuner och regioner ökar kunskapen och kompetensen om hur vi möter och skapar likvärdighet för dessa barn. Avsätt medel och tid för fortbildning av all personal.
• Det blir mindre snack och mer verkstad. I den statliga utredningen Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga föreslås flera former av stärkt samverkan. Förslagen är i grunden bra och regeringen bör lägga en proposition till riksdagen före valet i höst.