Patienter med bindvävssjukdomar blir uselt bemötta av vården

Socialstyrelsen har beslutat att viss vård vid bindvävssjukdomen vaskulär EDS (vEDS) ska utgöra nationell högspecialiserad vård (NHV) och bedrivas vid en enhet. Den nya enheten är även tänkt att fungera som kompetenscentrum för andra ovanliga eller allvarliga vaskulära bindvävssjukdomar.

Svårt att få diagnos

EDS Riksförbund ser detta som ett mycket positivt besked. Enheten skulle kunna vara ett första steg mot etableringen av ett nationellt kompetenscentrum för samtliga bindvävssjukdomar i syfte att bättre stödja drabbade patienter, främja forskning och skapa en enhetlig vårdstruktur.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och systerdiagnosen hypermobilitetspektrumstörning (HSD) är en grupp genetiska bindvävssjukdomar varav några är sällsynta och andra vanligt förekommande. Trots att cirka 300 000 svenskar bedöms vara drabbade är okunskapen om dessa diagnoser stor, både inom vården och i samhället som helhet. Att bindväv finns i hela kroppen gör samtidigt att dessa diagnoser inte går att sortera in under de gängse medicinska specialiteterna. För vår patientgrupp med komplexa vårdbehov är kontakterna med vården många och svåra.

Att det är svårt att få diagnos gör det utmanande att navigera bland alla vårdkontakter. Det dröjer ofta upp till tio år innan patienten får rätt diagnos och när den väl är satt slussas patienten runt, på grund av den omfattande samsjukligheten, mellan olika specialister där var och en ser till sitt område. Övergången mellan barn- och vuxenvård är särskilt utmanande.

Kvinnor drabbas hårt

Ett eftersatt område är forskning. Den forskning som bedrivs på bindvävssjukdomar finns framför allt internationellt medan den är mycket eftersatt i Sverige. Vi efterlyser mer forskning kring bindvävssjukdomar.

Maktförhållandet mellan patient och vårdgivare gör att patienten inte känner sig sedd, trodd och lyssnad till.

Nationell högspecialiserad vård är vård som är komplex eller sällan förekommande. Syftet med koncentrationen av denna vård är att vårdgivaren ska kunna upprätthålla kompetens i hela det multidisciplinära teamet och ha möjlighet att utveckla och hålla en god kvalitet på vården utan att tillgängligheten begränsas.

EDS/HSD är komplexa multisystemsjukdomar som skapar ett stort lidande hos patienterna där de flesta som drabbas hårt är kvinnor. Vår patientgrupp vittnar ständigt om dåligt bemötande i vården vilket beror på den stora okunskapen om dessa diagnoser. Maktförhållandet mellan patient och vårdgivare gör att patienten inte känner sig sedd, trodd och lyssnad till. På sikt behöver enheten för vaskulär EDS därför utvecklas till ett kompetenscentrum för alla typer av bindvävssjukdomar.

Etablera ett nationellt kompetenscentrum

Vi anser vidare att hälso- och sjukvården behöver organiseras om för att möta framtidens sjukvård. Dess indelning i 26 nationella programområden (NPO) som leder kunskapsstyrningen inom respektive område är uppenbart bristfällig.

EDS och HSD har placerats under ”rörelseorganens sjukdomar” tillsammans med bland annat fotleds- och handledsfraktur. Det är en gravt haltande ordning med tanke på mängden organ och symptom som är involverade hos personer med EDS/HSD. På sikt behöver ”bindvävssjukdomar” etableras som ett eget programområde och specialister på bindvävssjukdomar utbildas.

Mot denna bakgrund är det hög tid att det etablerats ett nationellt kompetenscentrum för bindvävssjukdomar i syfte att bättre stödja drabbade patienter, främja forskning och skapa en enhetlig vårdstruktur. På sikt bör också regionala kompetenscentra byggas upp ute i landet som primärvården kan ta hjälp av och vid behov remittera svårare fall till.