Neka inte människor med funktionsnedsättningar rätten att kommunicera

Att kommunicera och uttrycka sin vilja är en grundläggande mänsklig rättighet. För många med sjukdomar eller funktionsnedsättningar som ALS, cerebral pares och autism utgör ofta högteknologiska kommunikationshjälpmedel det enda sättet att göra sig förstådda. Tyvärr har användare länge upplevt en successiv försämring av stöd, vilket lyfts i rapporten Att få det stöd man behöver från Myndigheten för delaktighet.

Vanligt med felaktiga hjälpmedel

Neuroförbundets rapport från 2022 visade att cirka 40 procent av medlemmarna saknade ett eller flera hjälpmedel. Våren 2024 riktade FN stark kritik mot Sverige för brister gällande att leva upp till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Mycket behöver förbättras – både för funktionsrätten i Sverige generellt, och mer specifikt för att hjälpa människor att använda sin mänskliga rättighet att kommunicera.

Hur har det blivit så? Bristande kunskap gör att kortsiktiga kostnader prioriteras före människors livskvalitet. Det är tyvärr vanligt att en person med funktionsnedsättning får ett felaktigt hjälpmedel, eller inget alls. I stället för ett medicinskt klassificerat kommunikationshjälpmedel får personen en surfplatta från en elektronikaffär, med kommersiell mjukvara som inte har anpassats, utan något stöd efter köp. Resultatet blir både frustration och en felaktig bild av vad hjälpmedel kan åstadkomma.

Otydlig ansvarsfördelning

Förskrivare, som logopeder och arbetsterapeuter, måste bli fler. De måste även få mer kunskap och tid att vidareutbilda sig inom ett område som utvecklas så snabbt. Därtill brister ofta organisation och samverkan hos svenska myndigheter. I dag ligger beslut om hjälpmedel hos kommuner, regioner, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Otydlighet och utspritt ansvar leder till ineffektiva beslutsvägar. Förskrivningsprocesserna varierar också stort mellan olika regioner. Utfallet bör inte vara beroende av ett fåtal eldsjälar i offentlig tjänst, med rätt kunskaper, på rätt ort.

Det är tyvärr vanligt att en person med funktionsnedsättning får ett felaktigt hjälpmedel, eller inget alls.

Vi behöver även beakta den ökade samhällsnyttan som uppstår med kommunikationshjälpmedel. Med förbättrad kommunikationsförmåga minskar behov av vårdkontakter, medan möjligheter till arbete och studier ökar, för både vårdtagare och anhöriga. Detta framgår av en hälsoekonomisk studie från 2024 av undersökningsföretaget Augur, på uppdrag av det svenska medicinteknikföretaget Tobii Dynavox. Där tillfrågades personer med funktionsnedsättningar, exempelvis cerebral pares, autism och ALS och deras anhöriga, om hur kommunikationshjälpmedel påverkar livskvaliteten.

Studien drar två viktiga slutsatser. Dels att användare upplever att de får dubbelt så hög livskvalitet med ett kommunikationshjälpmedel, jämfört med hur livet skulle ha varit utan det. Dels att samhället kan spara över tre gånger kostnaden för varje användare. Den största besparingen görs i anhörigas ökade arbetsförmåga och den minskade användningen av den offentliga vården.

Prioritera människors livskvalitet

Vi kan även inspireras av vårt grannland Norge. Där sker all tilldelning av kommunikationshjälpmedel via myndigheten NAV, vilket säkerställer likvärdig tillgång över hela landet. Där krävs inte en formell diagnos för att kommunikationshjälpmedel ska kunna förskrivas – ett utlåtande från en sakkunnig person, som en logoped, arbetsterapeut, eller lärare räcker för att inleda processen. Enkla förändringar kan göras för att förbättra dagens situation.

Vi föreslår därför:

• stärkt kompetensförsörjning kring kommunikationshjälpmedel, ökad utbildning av sakkunniga, läkare och förskrivare
• ökad nationell styrning och transparens i förskrivningen, för att säkra likvärdig tillgång till adekvata hjälpmedel över hela landet
• höjda kraven på kunskapsbaserad upphandling av kommunikationshjälpmedel, där människors livskvalitet prioriteras
• utförligare utprovningsprocesser för digitala kommunikationshjälpmedel, där användare får mer tid att lära sig i trygg miljö, utöver enbart habilitering
• anpassad tillgång och utprovningstid efter behov. Processen behöver exempelvis vara snabb för en ALS-patient, medan personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan behöva mer tid.

Varje dag vi väntar innebär förlorad livskvalitet, och samhällsekonomiska förluster.