"Ge upprättelse åt de som missbedömts och försummats i sjukvården"

Ibland går det snabbt när regeringen och samarbetspartierna satsar 50 miljoner kronor på forskning kring långtidssjukdom efter covid-19. Våra patientorganisationer gläds över denna satsning och åt den uppmärksamhet som personer med svåra symptom efter covid-19 fått i media och i hälso- och sjukvården.

Samtidigt känner vi frustration över detta sena uppvaknande. Våra medlemmar och andra med störningar i det autonoma nervsystemet, liknande de symptom som långtidssjuka efter covid-19 uppvisar, har inte fått mycket uppmärksamhet, trots att de i många år lidit av sina allvarliga symptom och inte blivit tagna på allvar av sjukvården.

Diagnos betyder mycket

Forskaren Judith Bruchfeld menar att det är angeläget att systematiskt kartlägga och utreda långtidscovid: "För patienterna betyder det mycket i sig att få en diagnos, många har gått länge med oförklarade symtom och funktionsnedsättning och det i sin tur kan leda till ökad risk för depression och ångest."

Långvariga symptom som nämns vid covid-19 är svår trötthet/energibrist, andfåddhet, hosta, hjärtklappning, bröstsmärtor, muskel- och ledvärk, mag-tarmbesvär, hudförändringar, hjärntrötthet, en försämrad livskvalitet samt en allmänt försämrad fysisk respektive psykisk hälsa. Detta är symtom som vi väl känner igen, dysautonomi och POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom) är vanliga besvär bland våra medlemmar.

Tas inte på allvar

Vi som undertecknar denna artikel har vissa gemensamma kännetecken. Våra medlemmar är övervägande kvinnor. Våra medlemmars ofta svåra symptom kan sällan förklaras genom biomarkörer som till exempel blodprov, utan vårdgivarna måste utgå från de symptom som patienten uppvisar. Vi företräder tiotusentals, sannolikt hundratusentals patienter och det enda helt säkra kring prevalensen enligt vetenskapen är att betydligt fler är drabbade än dem som fått diagnos.

Hur många tvingas återkommande kontakta vården utan att få adekvat hjälp? Förutom ett stort, delvis onödigt lidande för dessa patienter, resulterar det i stora samhällsekonomiska merkostnader.

Kunskapsbristen är omfattande och många blir negligerade och till och med diskriminerade av hälso- och sjukvården. Våra medlemmar har lidit länge och inte tagits på allvar av vården. Resurser vad gäller specialister och kompetens är uppseendeväckande små i landet och någon forskning ser vi knappast av.

Ge upprättelse

Vi gläds över satsningen på covidpatienterna men vill också nu se en satsning på våra grupper och därmed ge en upprättelse åt alla, företrädesvis kvinnor, som under lång tid missbedömts och försummats i sjukvården. Samtidigt vill vi påpeka att de läkare som faktiskt har erfarenhet av våra patientgrupper är viktiga kunskapskällor för covid-vården.

I anslutning till Internationella kvinnodagen kräver vi att regering och regioner uppmärksammar och uppvärderar vården för patienter med EDS/HSD, Fibromyalgi samt ME/CFS i likhet med långtidssjuka efter covid-19.