Sällsynta diagnoser: Stå upp för allas rätt till jämlik och säker vård

Personer som lever med sällsynta hälsotillstånd är sårbara. Risken för felaktig eller utebliven behandling är stor. Det rapporterar nästan 3 av 10 av de 1 500 deltagarna i riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning. För att möta de stora behoven krävs stärkta insatser. Det är dags att förtroendevalda i alla riksdagspartier vågar ta tag i frågan. Riksförbundet kräver en nationell strategi samt ett fastare och tydligare samarbete mellan regionerna, för att möta behoven hos denna heterogena grupp.

”Sjukvård i stuprör”

Sällsynta hälsotillstånd är ofta obotliga och kräver därför livslång vård och behandling och de berör sammanlagt 500 000 människor i Sverige. Eftersom det finns tusentals sällsynta diagnoser är vårdens kunskap om dem bristfällig. Dessutom försvårar dagens uppdelning av sjukvård i stuprör en kontinuerlig och sammanhållen vård.

Under decennier har en förbättringsprocess pågått – dock alltför långsam och inte tillräckligt effektiv.

Brister på alla nivåer

Sedan 2018 skrivs årliga överenskommelser mellan regeringen och Sveriges kommuner och regioner (SKR) för det sällsynta området med målet ”att skapa ökade förutsättningar för en god, jämlik och tillgänglig vård med patienten i centrum” – samma som för hela vården. Den nationella samordningen är, enligt överenskommelsen, avgörande och insatser som NPO sällsynta sjukdomar under SKR:s kunskapsstyrning och Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ska bidra till den.

Nästan tre av fem upplever att kunskapen inom vården inte räcker för att ge rätt behandling.

Dock visar överenskommelsens återrapportering för 2020 tydliga brister på alla nivåer: det regionala arbetet, samordningen genom NPO och samverkan mellan CSD:n. Flera regionala programområden saknas, liksom information om befintliga medicinska team. Vissa CSD:n har inte kontakt med patienter och anhöriga, trots att detta är ett av huvudmotiven.

Överenskommelsen i sin befintliga form är inte tillräcklig. Tydligare styrning behövs.

Ansvaret faller på individen

Konsekvenserna för individen som lever med sällsynta hälsotillstånd är påtagliga, som vår medlemsundersökning visar: Nästan tre av fem upplever att kunskapen inom vården inte räcker för att ge rätt behandling. Nästan tre av tio har någon gång blivit nekade vård på grund av sin sällsynta diagnos. Kunskapsbristen är en av de mest komplexa utmaningarna, för både patienter och profession. Ansvaret faller på individen, att vid varje besök upprepa berättelsen om tillståndet och dess konsekvenser. Samtidigt medföljer risken att bli ifrågasatt och bemötas nedsättande.

Trots att tre av fem har fasta vårdkontakter, upplever var fjärde att de inte är hjälpta av detta. I stället önskar nästan hälften en kontaktperson, för hjälp med samordning och kontinuitet av den egna vården.

Stå upp för allas rätt

Hälso- och sjukvårdslagens vision är att vården ska vara jämlik oavsett diagnos eller var man bor. I Sverige lever en halv miljon människor, med komplexa, kroniska sällsynta hälsotillstånd som medför stora vårdbehov och som inte bemöts av vården på ett sammanhållet sätt. Även om det pågår en positiv utveckling, behöver området mer stöd och en tydligare struktur för att kunna förbättra en mycket allvarlig situation.

Vi vänder oss till samtliga partier i riksdagen och ber er stå upp för allas rätt till jämlik och säker vård och stöd. Vi vill att ni ska ha högre förväntningar på att hälso- och sjukvården klarar av att tillgodose även sällsynta behov. Vi kräver en nationell strategi med tydliga mål, och att alla med en sällsynt diagnos kan få god vård och vara delaktiga på lika villkor som andra.