Transvården kan både hjälpa och stjälpa

SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, kom i början av september med en genomgång av forskningsläget kring hormonbehandling av vuxna med könsdysfori. Tidigare i år publicerade SBU en motsvarande rapport om barn och unga. Språket i rapporten är befriande rakt. Kön behandlas som ett biologiskt faktum, inte något som ”tillskrivs vid födelsen”. Könsinkongruens är en upplevelse, inte en verifierbar sanning. Hormonbehandling är könskonträr, inte ”könsbekräftande”.

Vill man verkligen utvärdera medicinska behandlingars effekt behövs det (helst flera) randomiserade kontrollerade studier (RCT), där man jämför patienter som får en viss behandling med en kontrollgrupp som inte behandlas. För att grupperna skall vara jämförbara behöver de dels vara tillräckligt stora, dels ha lottats fram slumpmässigt, randomiserats. Det har inte någonstans i världen gjorts RCT inom transvården, och därför kan inte SBU svara på frågan om vilka positiva eller negativa effekter könskonträra hormoner ger. Varken för barn eller vuxna vet vi vad vården leder till.

”Sammantaget är det vetenskapliga underlaget rörande medicinska effekter och bieffekter av könskonträr hormonbehandling hos vuxna med könsdysfori begränsat och med metodologiska brister.”

Efter genomgången av forskningslitteraturen kan SBU på sin höjd säga att det finns en ”association mellan förbättrat psykologiskt välbefinnande på kort sikt (upp till 12 månader) och könskonträr hormonbehandling”. Men man kan inte bedöma om den kortsiktiga förbättringen beror på själva hormonerna, än mindre hur det ser ut på längre sikt.

När det kommer till biverkningarna är kunskapen också låg. Östrogenbehandling ökar sannolikt risken för blodproppar. Vad gäller benskörhet, leverpåverkan och cancerutveckling så vet vi inte. Inte heller vet vi om könskonträra hormoner ökar eller minskar risken för självmord. Och slutligen vet vi inte hur stor andel av patienterna som ångrar sin behandling eller avbryter den av andra skäl. 

Inte heller vet vi om könskonträra hormoner ökar eller minskar risken för självmord. Och slutligen vet vi inte hur stor andel av patienterna som ångrar sin behandling eller avbryter den av andra skäl.

Rapporten konstaterar att ”För att förbättra kunskapsläget behövs långtidsuppföljningar, till exempel i ett kvalitetsregister, av utfall och bieffekter”. Det SBU avstår från att nämna är att det sedan några år visserligen finns ett nationellt register, men att Könsdysforiregistret är så dåligt och ofullständigt att det än så länge är oanvändbart för att svara på väsentliga frågor.

Vi vet därför inte hur många som idag väntar på eller är under utredning för könsdysfori, vilka andra psykiatriska diagnoser patienterna har, hur många som hoppar av utredningen och varför, hur många som ges hormoner, hur många som slutar med hormoner, hur många som opereras, eller hur många som ångrar sig. Tonen i registrets årsrapporter är aktivistisk, och i styrgruppen bakom den senaste rapporten (2020) ingår patientföreträdare som ser positivt på att patienter behandlar sig med testosteron helt på egen hand.

Den största könsdysforikliniken, Anova på Karolinska sjukhuset, skall sent omsider göra en journalgenomgång för att se hur ”hur många som har sökt mottagningen utifrån att de vill ha hjälp med att återgå till sitt födelsekön”. Det är en forskningsmetod som med all sannolikhet kraftigt underskattar antalet ångrare, och missar alla som i tysthet slutat ta sina hormonpreparat. Frågan om ångrare, detransiterare, är helt central. Det handlar om oåterkalleliga behandlingar som förändrar friska kroppar i förhoppning om att minska ett psykiskt lidande. När vården experimenterar på patienter måste vi göra det på ett sätt som går att dra lärdomar av. Allt annat är oetiskt.