Sveriges usla ME-vård bidrar till tragedier

ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (PEM).

Många är sängliggande

PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Andra vanliga symtom är influensasymtom med feber, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt att man lätt får blodtrycksfall. Olika svårighetsgrad förekommer.

Cirka 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Många har hörselkåpor och ögonbindlar eftersom de är ljud- och ljuskänsliga. Vissa är så illa däran att de sondmatas.

Mängder av våra medlemmar vittnar om ovärdigt bemötande och kraftiga ifrågasättanden från läkarkåren.

För att förklara hur ME påverkar orken brukar man jämföra med ett mobilbatteri du laddar nattetid. När de flesta av oss vaknar är vi redo för en dag med allehanda aktiviteter. Vårt batteri är oftast fullt. Men för en ME-sjuk är batteriet på kanske max tio procent. Mängder av ME-sjuka orkar knappt gå på toaletten. Gör de det krävs ofta lång vila efteråt, ibland resten av dagen.

Avancerad vård saknas

ME brukar jämföras med de svåraste stadierna av cancer eller aids. Men när det i de sistnämnda sjukdomarna finns avancerad vård och tillgång till mediciner gäller motsatsen för ME-sjuka. Det finns symtomlindrande mediciner som fungerar för många men sedan de sista specialistklinikerna för ME-sjuka har stängts hänvisas de till primärvården. Där vill inte allmänläkare skriva ut medicin eftersom man menar att det inte finns tillräckligt mycket forskning som stöder förskrivningen.

Den specialistklinik som fanns i Stockholm har stängts eftersom Region Stockholm ansåg att vårdvalet skulle avskaffas. Det post-infektuösa center som finns på Huddinge sjukhus tar inte emot ME-diagnostiserade patienter. Enbart odiagnostiserade får komma dit.

Är du diagnostiserad med ME och din ork är kraftigt nedsatt behöver du ändå förbereda dig på att behöva kämpa för att få ersättning från Försäkringskassan. Med den lilla ork som ME-patienter har är det ofta omöjligt att lägga energin på att stångas med byråkratin.

Läkare vägrar erkänna ME

Det finns mängder av närstående som vårdar sina älskade och drabbas hårt av deras situation. Att få vårdhjälp är nämligen inte självklart. Det finns ett antal berättelser om såväl ME-sjuka som närstående som tagit sina liv.

De mest kända personerna med ME i Sverige är författaren Karin Alvtegen som inte längre kan skriva böcker. Och sångaren i bandet Broder Daniel, Henrik Berggren som under många år har varit så energilös att han till stor del varit sängbunden.

Som om det inte var tillräckligt allvarligt vägrar många läkare att erkänna ME som en diagnos. Mängder av våra medlemmar vittnar om ovärdigt bemötande och kraftiga ifrågasättanden från läkarkåren.

Det här behöver göras för att förbättra situationen för ME-sjuka:

1. Upprätta ett nationellt kunskapscenter. Regeringen bör skyndsamt etablera ett nationellt kunskapscenter för ME, enligt riksdagens beslut från 2018.
2. Inrätta regionala specialistkliniker. Regeringen bör verka för ökad specialistvård för ME-patienter, med målet om en specialistklinik i varje sjukvårdsregion.
3. Fördjupa forskningen. Regeringen bör ta initiativ till en långsiktig strategi för såväl patientnära klinisk forskning som biomedicinsk forskning om ME.
4. Utbilda vårdgivare. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra kunskapshöjande insatser gentemot vårdgivare, särskilt inriktade på ME.
5. Skapa ett patientregister. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att upprätta ett patientregister för diagnosen ME i likhet med det svenska registret för multipel skleros (MS), vilket har funnits i snart 25 år och blivit ett viktigt verktyg för utvecklad MS-vård.

Enligt patientlagen ska hälso- och sjukvården vara tillgänglig för alla. De tiotusentals svenskar som lever med ME har rätt till en god och specialiserad vård och ett betydligt bättre samhälleligt stöd än i dag. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg behöver snarast säkerställa att ME-sjuka och deras närstående får den hjälp de behöver. Annars kommer alldeles för många fortsätta att lida i onödan.

Har du tankar på att ta ditt liv? Läs i så fall här om var du kan få hjälp: