Sluta tala om autister – tala med oss i stället

Det talas ofta i positiva ordalag om att involvera autistiska personer i projekt och verksamheter som rör autism. Vi autister håller med, det är av yttersta vikt att autistiska personer är delaktiga i verksamheter och projekt som berör oss. I praktiken är vi dock inte verkligt delaktiga. Oftast bjuds vi in först i efterhand. Vi får ge synpunkter när viktiga beslut redan är fattade och ramar och mål är satta.

Neuronormativt perspektiv styr

Projekt som rör stöd, utbildning och arbetsliv för autister utgår fortfarande från en neuronormativ lins när problem formuleras, metoder väljs och resultat tolkas. Vi autister bjuds in som objekt för andras arbete, för att ge det legitimitet, inte som subjekt och kunskapsbärare. Det blir en symbolisk representation utan möjlighet till verkligt inflytande över frågor som påverkar centrala aspekter av våra liv.

Verklig delaktighet innebär att autistiska vuxna är med under hela processen: planering, ledning och beslutsfattande. Vår kompetens behöver tas tillvara, inte som personer med erfarenhet som kompletterar professionen, utan som fullvärdiga människor och centrala kunskapsbärare.

Vi är en grupp vuxna autister med dubbla perspektiv, både professionell erfarenhet och erfarenhet av att navigera samhället som autistiska personer. Vi har utbildning och yrkeserfarenhet från olika verksamheter där vi möter andra autister i vår yrkesroll. Vi har också levd erfarenhet som autister av att möta samhället som både barn och vuxna, som patienter, föräldrar, elever, medarbetare och arbetssökande.

Autism är ingen sjukdom

Vårt dubbla perspektiv bidrar med en djupare förståelse som är avgörande för att skapa långsiktigt hållbart utvecklingsarbete inom olika verksamheter. Vi är trötta på att bli sedda som objekt som ska ge legitimitet åt projekt och verksamheter där vi inte har fått verkligt inflytande. När autistiska personer reduceras till observationsmaterial eller ”målgrupp” försvinner den mest centrala kunskapen: inifrån-perspektivet.

Ett vanligt problem är att människor, organisationer och andra aktörer talar om oss och inte med oss. Projekt och verksamheter som gör anspråk på att vilja bidra till bättre levnadsvillkor för autister behöver gå emot denna avhumanisering. Annars är de en del av problemet, inte lösningen.

En del av problematiken ligger i hur vi talar om autism i Sverige i dag. Så länge autism beskrivs som något du ”har”, på samma sätt som att du ”har” cancer, trots att autism inte är en sjukdom, blir det naturligt att prata om oss i stället för med oss.

Det språk som beskriver oss som ”personer med autism” eller ”personer som har autism” skapar också en osynlig men kraftfull maktstruktur: autistiska personer positioneras som patienter, brukare eller mottagare, inte som autonoma individer. Våra upplevelser beskrivs som ”symptom” och vi placeras i en medicinsk förklaringsmodell som ligger långt från hur vi faktiskt upplever oss själva och vårt funktionssätt.

Vuxna autister är en outnyttjad resurs

För att bryta mönstret krävs en förändring i hur projekt, forskning och stödinsatser organiseras. Det handlar inte bara om representation, utan om en förskjutning av tolkningsföreträde. Autistiska personer måste finnas med i alla led av beslutsprocesser.

Det är inte tillräckligt att låta oss ge synpunkter i efterhand för att kunna kryssa i rutan ”har involverat målgruppen” i projektplanen. Som autister med dubbla perspektiv kan vi bidra till att verksamheter blir verkligt inkluderande, inte bara symboliskt.

Vi vuxna autister är en outnyttjad resurs som besitter värdefull kunskap och erfarenhet. Autister måste vara beslutsfattande parter, inte bara symboliska rådgivare. Inkludering utan inflytande är inte inkludering. Att tala om rättigheter utan att fördela makt är inte jämlikhet.

I Sverige finns kunskap, resurser och engagemang kopplat till autism. Men så länge vi fortsätter tala om autistiska personer i stället för med autistiska personer kommer projektresultat och annat utvecklingsarbete att förbli begränsat. Vi behöver ett samhälle där autistiska personer ses som självklara aktörer. Vi behöver få vara subjekt, inte studieobjekt.