Sex frågor alla cancerpatienter behöver ställa till sin läkare

”Det står att läkare ska ta hänsyn till kostnaden om patienten har kort förväntad överlevnad, därför fick jag ingen cancerbehandling”. Vi som har undertecknat denna artikel, har båda erfarenhet av njurcancer. För en av oss, Jörgen Jehander 57 år, har det gått bra, för den andre Peter Hallgren, 59 år, har behandling startats efter att först ha stoppats.

Anmälan till IVO

Det har gått bra för mig, Peter Hallgren, än så länge, men dialogen och bemötandet med onkologen har fått mig att tappa förtroendet för vården. Det ligger nu en anmälan på IVO:s bord (sjukvårdens tillsynsmyndighet).

I slutet av förra året upptäcktes att jag, Peter Hallgren, hade njurcancer med spridning till flera delar av kroppen. Beskedet jag fick var att detta är obotligt, eventuellt kan behandling i form av immunterapi ges men det kommer inte att hjälpa. Det stod i journalsystemet att någon HLR, hjärt-lungräddning, inte ska ges, det vill säga livsavgörande behandling om hjärtat stannar.

Det beslutet fick jag inte veta något om, inte heller min fru. Beslut att inte ge HLR är något som ska tas i dialog med patienten, och läkare ska motivera detta. Men det gjordes aldrig.

Jag fick en dödsdom och ingen diskuterade någonting med mig eller min fru, som är sjuksköterska och som har varit 20 år på hjärtintensiven och med mig hela tiden. Allt bestämdes över mitt huvud. De sa till mig att jag har dålig insikt om att jag ska dö, det sas vid flera tillfällen. De använder ord som ”du har förväntad kort överlevnad”, det är en konstig beskrivning när nya behandlingar inte kan säga hur länge man lever. Jag fick också veta hur dyra behandlingarna är. Men jag dog ju inte. Jag kan förstå att läkare baserade på lång erfarenhet kan tro att patienten ska dö, men man kan ju inte agera utifrån det.

”Trodde jag skulle dö”

Jag skrevs ut från onkologen, behandlingen ställdes in och i stället skrevs jag in för palliativ vård, det vill säga vård i livets slutskede. Jag hade ingen kontakt med onkologen om jag inte själv ringde. Under tre veckor började jag känna mig bättre och starkare, trots att jag inte fick någon behandling, så jag ringde till onkologen två till tre gånger i veckan. Jag sa hela tiden att jag mådde bättre, men jag fick ingen läkartid.

Till slut tjatade jag till mig till en läkartid, och fick det till slut. Men de ville inte ge mig behandling för att jag var för sjuk. De trodde jag skulle dö innan läkarmötet.

Om inte jag och min fru drivit på och krävt behandling, hade jag antagligen varit död nu.

Men jag levde och prover togs och till slut sattes behandling in, immunterapi, och effekten blev omedelbar. Cancern har nu gått tillbaka, i lungorna är den helt borta och nu är min kropp stark nog att klara av strålning som gör att de tumörer som finns kvar kan krympas eller helt försvinna. I julas kunde jag bara gå fem steg men nu promenerar jag 5–10 kilometer varje dag och styrketränar. Behandlingen pågår och snart ska jag påbörja strålbehandling.

Om inte jag och min fru drivit på och krävt behandling, hade jag antagligen varit död nu. Det står att läkare ska ta hänsyn till kostnaden om patienten har kort förväntad överlevnad. Men det har gått ett halvår, jag kan vara med länge till. Vem bestämmer vad kort förväntad överlevnad är?

Ge patienten hopp

Läkarna säger att jag har dragit en ”turlott”, många får inte lika god effekt av immunterapin. En del kan få biverkningar och bli sjuka och dö, andra går det jättebra för. Men man måste ju få en lott för att få en turlott och min fråga är varför inte jag var tillräckligt mycket värd för att de skulle ha prövat detta direkt när njurcancern upptäcktes?

Detta är den största chock jag har upplevt. När de sa nej till behandling frågade ingen mig vad jag tyckte. De var säkra på att jag skulle dö. Jag saknar ett holistiskt synsätt, att man ser till hela människan och uppmuntrar patienten och ger hopp. Det kan gå bra. I stället prioriterade man att medvetandegöra mig om att jag ska dö snart, men det sista som överger en är hoppet.

Njurcancerföreningen har tyvärr många liknande exempel på hur det går till inom svensk cancersjukvård. Medlemmar vittnar om att de inte får information om sina behandlingar eller om det finns forskning de kan delta i. De är inte involverade och förstår därför inte heller behandlingen.

Prata om behandlingsalternativ

Studier av International Kidney Cancer Coalition (IKCC) visar att patienter med njurcancer och deras läkare inte pratar tillräckligt mycket om behandlingsalternativ trots att samtal och diskussioner leder till bättre behandlingsresultat med färre biverkningar.

Därför är ”Vi måste prata om behandlingsalternativ” ett globalt tema 2022 för njurcancer där kravet är fler och bättre samtal mellan patienter och deras cancervårdsteam. Det här finns redan i dag med i vårdprogram och riktlinjer, men det tillämpas inte alltid i praktiken.

Självklart har vårdteamet störst kunskap om cancerbehandling, men patienter ska involveras och vara delaktiga i besluten som tas kring deras liv och behandling. Till exempel säger cirka 90 procent av njurcancerpatienterna i IKCC:s studier att de absolut skulle överväga att delta i en klinisk studie om de blev tillfrågade. Men färre än hälften tillfrågas någonsin och de flesta har ingen aning om vilka studier som kan vara tillgängliga för dem.

Fråga, fråga, fråga

I en fördjupad svensk studie ska vi nu ta reda på mer om de svenska njurcancerpatienterna och vi uppmanar också alla patienter med njurcancer eller andra cancerformer att fråga, fråga, fråga.

Vi har listat sex frågor att ta med sig till sin behandlade läkare, det är deras jobb att svara. Så printa eller fota av dessa och ta med:

1. Vilka är mina behandlingsalternativ och vilka är deras fördelar och risker?
2. Hur kommer den här behandlingen att få mig att känna?
3. Hur mycket erfarenhet har du av den här behandlingen?
4. Finns det några kliniska prövningar jag skulle kunna vara en del av?
5. Hur vet vi om den här behandlingen fungerar?
6. Kan jag få en andra åsikt från någon annan specialist?