Sluta ignorera ME-sjuka

Det är svårt att beskriva den förtvivlan som många ME-sjuka och deras anhöriga känner. Inte bara för att sjukdomen i sig är förödande – utan för att samhället gång på gång sviker dem. I dag saknas fungerande specialistkliniker för ME i Sverige. De få som funnits har lagts ned, trots att behovet är enormt. Uppskattningsvis lever minst 40 000 personer i Sverige med ME. En fjärdedel av dem är sängliggande eller bundna till sina hem. Ändå finns det ingen nationell struktur för långsiktig vård och stöd.

Skadliga metoder i vården

ME är en neurologisk sjukdom som ofta utlöses av en infektion. Man kan likna ME vid ett batteri som bara laddas med någon enstaka procent. Med den lilla energin ska man klara sig under dagen. Bara för att nästa dag vakna upp med lika lite energi. Några har lite mer energi än andra men samtliga har kraftigt nedsatt energifunktion.

Det mest kännetecknande symtomet för ME är post-exertional malaise (PEM) – en rejäl försämring efter fysisk eller mental ansträngning. Det är därför pacing, att hushålla med sin energi och undvika överbelastning, är en livsviktig strategi för dessa patienter. Trots detta förespråkar många inom vården fortfarande rehabiliteringsprogram med gradvis ökad aktivitet – en metod som visat sig vara direkt skadlig för ME-sjuka. En studie visar att 80 procent av ME-patienter som genomgått sådan behandling blivit sämre eller inte upplevt någon förbättring. Med sådan behandling kan den redan låga energin minska än mer.

ME-sjuka pressas för hårt

Det handlar inte bara om okunskap – utan också om att man aktivt går emot det som patienterna behöver. ME-sjuka vittnar om att de pressas över sina gränser i rehabiliteringskliniker, ifrågasätts av läkare och nekas sjukersättning. Det är inte ovanligt att patienter som tidigare varit yrkesverksamma och socialt aktiva nu är isolerade, utan vård, utan stöd – och i vissa fall utan hopp. Som en ME-sjuk uttryckte det: ”Samhället inte bara överger oss, det bidrar till att vi blir sjukare”.

ME-sjuka vittnar om att de pressas över sina gränser i rehabiliteringskliniker, ifrågasätts av läkare och nekas sjukersättning.

Sverige och sjukvårdsregionerna behöver ta ansvar. Det behövs specialistkliniker i varje sjukvårdsregion, inte bara för att ställa diagnos, utan för att erbjuda långsiktig vård, stöd och uppföljning. Dessa kliniker måste ha kompetens i pacing och förstå sjukdomens komplexitet. Det behövs också nationella riktlinjer, utbildning för vårdpersonal och satsningar på biomedicinsk forskning.

Börja lyssna på patienterna

Att investera i vård för ME-sjuka är inte bara en fråga om medmänsklighet – det är också ekonomiskt klokt. Det tar i genomsnitt nio år för en ME-patient att få diagnos. Under den tiden slussas de runt i vården, ofta med fel behandlingar, vilket leder till förvärrad sjukdom och ökade samhällskostnader. Förlorade arbetsinkomster, sjukpenning och vårdkostnader beräknas uppgå till tiotals miljarder kronor årligen.

Ny forskning visar att ME har biologiska markörer och att det finns hopp om framtida behandlingar. Genom att satsa på forskning och specialistvård kan Sverige bli ett föregångsland – och ge tusentals människor en chans till ett värdigt liv.

Det är dags att sluta ignorera ME-sjuka. Det är dags att lyssna, förstå och agera. Vi kräver en nationell handlingsplan och att samtliga Sveriges sjukvårdsregioner har åtminstone en biomedicinsk specialistklinik så att denna sårbara grupp får den hjälp den förtjänar – nu.