PKU-registret kan öppnas för brottsutredningar

INTEGRITET. Regeringen överväger att blodprover ur PKU-biobanken ska få användas i brottsutredningar och frågan ska nu utredas. Förra regeringen valde att stoppa just en sådan utredning i sista stund.

Johanna Alskog

Förra regeringen löpte aldrig linan ut vad gällde att utreda polisens behov av att få tillgång till PKU-biobanken vid utredningar av allvarligare brott. Nu vill den nuvarande regeringen att frågan ska utredas som en del i den nyligen tillsatta biobanksutredaren Johanna Adamis uppdrag.

Utredaren ska också överväga om PKU-biobanken har en sådan särställning att den inte ska vara möjlig att använda vid brottsutredningar, men väl prover från andra biobanker.

Förra regeringen stoppade utredning

Förra regeringen lät göra en utredning om en ny biobankslag. Utredaren lämnade sina förslag så sent som år 2010, men frågan om blodprover ur PKU-biobanken skulle kunna användas vid brottsutredningar fick utredaren Margit Kärrström aldrig analysera klart. Halvvägs genom utredningen valde dåvarande socialminister Göran Hägglund (KD) att lämna ett tilläggsdirektiv till utredaren som innebar att den frågan inte skulle utredas, tvärtom skulle utredaren lämna ett förslag som innebar ett uttryckligt förbud mot att använda PKU-biobanken vid brottsutredningar.

Farhågan från alliansregeringen och Göran Hägglund var att färre skulle vilja ha sitt blod lagrat i biobanken, vilket skulle ge negativa konsekvenser för forskningen.

Alliansutredningen brister

Fakta
Sedan 1975 samlas blodprov från alla nyfödda, om föräldrarna ger sitt medgivande, vid PKU-biobanken på Karolinska universitetssjukhuset.
Blodprovet på Anna Lindhs mördare lämnades ut år 2003, efter det begärde hundratals personer utträde ur registret.

Det är inte bara frågan om tillgången till biobanker vid brottsutredningar som gör att regeringen tillsätter en egen biobanksutredning.

"Vid en närmare analys har de brister som finns i nu gällande biobankslag inte fått några tillfredsställande helhetslösningar.", skriver regeringen i sina direktiv till den nya utredningen.

Fakta
En särskild utredare ska göra en översyn av den lagstiftning som reglerar hanteringen av humanbiologiskt material, s.k. vävnadsprover, och information om proverna i biobanker. Syftet med utredningen är bl.a. att anpassa lagstiftningen så att den underlättar utvecklingen och förbättrar förutsättningarna för användning av prover och uppgifter i svenska biobanker för patientens, hälso- och sjukvårdens och forskningens behov. 

Källa: ur regeringens direktiv till utredaren

Flera aktörer har uppvaktat regeringen angående att den tidigare utredningen brister på olika sätt. Bland annat anses konsekvensanalysen inte vara tillräcklig, integritetsaspekterna inte ha beaktats samt att förslagen var för komplexa.

Kan öppnas för försäkringsbolagen

Utredaren Johanna Adami ska ta ställning till flera andra frågor som gäller tillgången till prover i biobanker. Det gäller om försäkringsbolagen ska kunna få tillgång till dem, vilket inte är möjligt i dag.

Andra fall som ska utredas är om vävnadsprover från avlidna ska kunna användas vid utredning av föräldraskap samt vid större katastrofer, men även vid enstaka dödsfall.

Dokumentation

BESLUTSKEDJAN – KOMMITTÈDIREKTIV

Vad händer nu?

Utredaren Johanna Adami ska lämna över sina förslag till regeringen senast den 31 december 2017, hon ska också lämna en delredovisning senast den 31 maj 2017.

Regeringens direktiv till utredaren En ändamålsenlig reglering för biobanker (kommittédirektiv 2016:41)

Förra biobanksutredningen En ny biobankslag (SOU 2010:81)



E-postPolitik på allvar

Få GRATIS nyheter och en daglig politisk överblick från Altinget

0:000:00