Socialstyrelsens syn på transparens är inte rimlig

Karl Gustavsson och Peter Eneroth
Ordförande, respektive generalsekreterare Mag- och tarmförbundet
Det är en spridd skur av påståenden som Socialstyrelsen lämnar i sin replik utan att för den skull bemöta kärnfrågan: varför redovisades inte sakkunniggruppens utlåtande i remissunderlaget före beslut?
För även om Socialstyrelsen process sedan länge är etablerad är det i sig ingen garant för att den nödvändigtvis också är transparent. Visserligen fick Mag- och tarmförbundet till slut ta del av sakkunniggruppens utlåtande, men först på begäran och efter det att beslut fattats.
Socialstyrelsen kan väl inte mena att sakkunniggruppens ställningstagande saknade intresse för remissinstanserna? I så fall är vi av motsatt åsikt.
Socialstyrelsens etablerade process skapar helt enkelt en oacceptabel black-box som möjligtvis följer offentlighetsprincipens bokstav men inte dess anda.
Förvränger SBU:s bedömning
Ytterligare exempel på denna black-box är att hur Socialstyrelsen valt att presentera granskningen från SBU. Det stämmer att SBU bedömer att det är osäkert i vilken omfattning en utökad screening till personer mellan 50 och 59 år i Sverige skulle minska dödligheten i tarmcancer.
Men det hade varit lämpligt om Socialstyrelsen redovisade hela SBU:s uttalande i sitt sammanhang: ”En teoretisk skattning är att upp till 50 dödfall kan undvikas per år med ett etablerat screeningprogram som erbjuder screening till alla Sveriges 1,34 miljoner 50 till 59-åringar, men en obetydlig förändring är lika trolig.”
Givetvis är inte en myndighet skyldig att följa en expertgrupps utlåtande. Det har vi heller aldrig påstått
SBU säger alltså att en sänkning av screeningåldern för tarmcancer till 50 år kan rädda noll liv per år. Men den säger samtidigt att den lika gärna kan rädda 50 liv per år. Den typen av felintervall kan vi som patientorganisation inte acceptera. Nu – efter det att beslut fattats i frågan – vet vi att inte heller sakkunniggruppen gör det.
Inte vi som skadar förtroendet
Givetvis är inte en myndighet skyldig att följa en expertgrupps utlåtande. Det har vi heller aldrig påstått. Men det är inte Mag- och tarmförbundets kritik som skadar förtroendet för de experter som bidrar med sina bedömningar i Socialstyrelsens utredningar.
Fler medelålders får tarmcancer – ändå omfattas de inte av screening
Det blev ingen sänkning av screeningåldern för tarmcancer till 50 år, trots att aktuell forskning pekar på att denna grupp kommer att växa. Hur har utredningen skötts egentligen, frågar Karl Gustavsson och Peter Eneroth, Mag- och tarmförbundet.
Socialstyrelsen: Att påstå att information har gömts undan saknar stöd
Bilden som mag- och tarmförbundet målar upp riskerar att undergräva förtroendet för både myndigheten och de många experter och beslutsfattare som bidrar med sina bedömningar. Det skriver Thomas Lindén, Socialstyrelsen, i en replik.














