L: Även patienter med sällsynta sjukdomar ska känna sig trygga

De flesta sjukdomssymtom vi människor får beror på något ganska vanligt, men ibland är det inte så. En del av oss är den enda eller en av många få i landet som drabbas av en viss sjukdom eller funktionsnedsättning. Om livet knakar eller brister borde det inte ha någon betydelse om det som hänt oss är vanligt, ovanligt eller mycket sällsynt, men tyvärr spelar det stor roll.

Upprätta en handlingsplan

På många håll är kunskapen relativt liten om de sällsynta diagnoserna och det innebär att sköra, oroliga människor får vänta länge på diagnos. Här behövs nationellt och internationellt samarbete med långsiktighet för att kunna hjälpa och hitta nya vägar.

Många aktörer gör i dag gott, men det sammantagna resultatet är inte tillräckligt bra. För att säkra kvalitén, höja kompetensen och korta väntetiderna så att helheten styr mot rätt mål, vill vi liberaler att Sverige nu snarast upprättar den nationella strategi och handlingsplan som alliansregeringen beslutade om redan för ett decennium sedan.

Automatisera och digitalisera

För att säkra kunskapen krävs nationella och europeiska expertcentra, men också mer tid för fortbildning i sjukvården och mer tid mellan patienterna och sjukvårdens yrkesgrupper. Vi är övertygade om att den tiden finns om bördan av administration och tidsödande kringjobb automatiseras, digitaliseras och förenklas.

Kunskap och klok finansiering av vård och behandling är avgörande både för dagens och morgondagens patienter.

Lina Nordquist, Barbro Westerholm och Bengt Eliasson (L)
Riksdagsledamöter

Den byråkrati som tynger sjukvårdens medarbetare är minst lika påfrestande för sjuka människor och deras familjer. Pappersmonstret måste helt enkelt hårdbantas samtidigt som kvalitet och säkerhet upprätthålls.  

Stärkt forskningen

Kunskap måste spridas, men också växa. Detta kräver stärkt forskning både i svensk sjukvård och i internationella samarbeten. Fler patienter måste också få frågan om de vill inkluderas i kliniska studier. På så vis kan varje människa känna sig trygg i att hon får bästa möjliga vård.

Dyra behandlingar

Att endast lösa problemen kring kunskap och tid räcker inte. Utöver detta behöver staten ta ett finansiellt ansvar: När fattiga regioner eller enskilda kliniker bär hela kostnaden för ovanliga, inte sällan avancerade, behandlingar innebär det en risk att personer med ovanliga sjukdomar inte får den vård de behöver. Sjukvården skräms och tyngs på många håll av höga kostnader och det finns många tusen olika sällsynta sjukdomar, så tillsammans är de inte särskilt ovanliga.

Utan rätt insatser kan priset för de drabbade bli oändligt. Den nyligen presenterade läkemedelsutredningen tar inte ställning till finansieringen av särläkemedel, men den konstaterar att dagens modell är otydlig och kan försvåra för forskning och för patienter som behöver ha tillgång till läkemedel.

Avgörande för patienter

Vi liberaler vill att vårt land gemensamt tar ansvar för de höga läkemedelskostnaderna vid sällsynta sjukdomar. För att säkra klokast möjliga vård vill vi att centraliserade, multidisciplinära team gör behovsbedömningen av vem av oss som får bättre livschanser av en viss behandling.

Kunskap och klok finansiering av vård och behandling är avgörande både för dagens och morgondagens patienter. God behandling ger människor nya livschanser. Det är viktigt att varje invånare är trygg i kunskapen om att hjälpen finns där just för honom eller henne. Det är vår bestämda uppfattning att det går att hitta bättre och tryggare vägar för att ge svårt sjuka deras liv tillbaka, oavsett hur sällsynt deras sjukdom är.