Personer med dövblindhet riskerar att lämnas utan stöd i vardagen

Dövblindhet är en kombination av nedsatt syn och hörsel. Enligt den nordiska definitionen infaller dövblindhet när graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför alltid specifika funktionshinder i individens relation till omgivningen. Det handlar om svårigheter att orientera sig och ta sig fram i okända miljöer, kommunicera, få till sig information och hantera olika vardagssysslor i hemmet.

Färre får tillgång till insatser

I Sverige finns olika system som kan bidra till bättre levnadsvillkor och tillgång till mänskliga rättigheter för personer med dövblindhet. Eftersom dövblindhet kan vara medfödd eller förvärvas behöver samhället vara redo att ge stöd i livets olika skeden. Stödet behöver vara individualiserat och justeras efter den samlade livssituationen. 

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor är en stödjande nationell resurs. Vi vänder oss till professionella som ger stöd till personer med dövblindhet och följer nära utvecklingen av samhällets stöd till personer med dövblindhet. Tyvärr förfasas vi över en pågående och allvarlig negativ utveckling. Det har blivit svårare för många personer med dövblindhet att få tillgång till insatser som de är beroende av för att leva ett drägligt liv och få tillgång till sina mänskliga rättigheter. 

Vi vet att antalet personer som får tillgång till, exempelvis, personlig assistans och ledsagning kraftigt har minskat under de senaste åren. Det ställs orimligt höga krav på underlag som ska bevisa att behov av ett visst stöd, utifrån lagens kriterier, föreligger.

Tyvärr förfasas vi över en pågående och allvarlig negativ utveckling.

Ibland kan det vara oöverstigligt för en enskild att få fram tillräckliga underlag. Inte minst om det är brådskande att få tillgång till insatser eller när tillgängligheten till hälso- och sjukvården minskar. Dessutom ser vi tendenser till att kommuner tillämpar en allt hårdare tolkning av lagen utan att den ändrats eller behoven minskat. Individer förutsätts hantera en komplicerad samhällsstruktur vid ansökan om stöden och eventuella rättsprocesser i förvaltningsdomstol utan juridiskt stöd.

Påfrestande rättsprocesser

Restriktiv rättstillämpning och fragmentering av stödsystemen, även inom samma kommun, har visat sig smärtsamt tydliga i flera fall. Det kan illustreras av situationen för Evelina Lindberg i Piteå. Evelina, en ung vuxen som vill leva som andra, men hon har dövblindhet och behöver därför stöd i sin vardag av någon som behärskar hennes kommunikationsmetod; taktilt teckenspråk. Hon har ansökt om insatser och periodvis fått stöd under många år, men också under vissa perioder lämnats helt utan stöd som utförts av någon som hon kunnat kommunicera med, stöd hon behöver för att självständigt kunna sköta sitt hem och ta sig ut i samhällsgemenskapen. Evelina har tillsammans med sin mamma fått driva, för dem mycket påfrestande, rättsprocesser och fick, äntligen, i november 2024 ett positivt beslut i Förvaltningsrätten att hon tillhör personkretsen iLSS. Först nu, februari 2025, har Evelina fått beslut om att hon får ett personligt stöd i form av bland annat ledsagning och att utföra dagliga aktiviteter i sin vardag – av en person som behärskar taktilt teckenspråk.

Denna process har kostat mycket – både i mänskligt lidande och av samhällets resurser.

Sverige granskades 2024 av FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Inför granskningen skrev Institutet för mänskliga rättigheter bland annat om problem i utvecklingen inom tolktjänst, ledsagning, personlig assistans och färdtjänst.

I FN:s slutsatser och rekommendationer uppmanas Sverige att:

• stärka stöden för personlig rörlighet inklusive ett nationellt program för ledsagning
• vidta lagstiftningsåtgärder för att säkerställa nationellt likvärdig tillgång till individualiserad personlig assistans inklusive de över 66 år
• förenkla ansökningsprocesser för stöd
• tillämpa en modell av funktionshinder utifrån rättigheter och frångå en oroande medikaliserad utveckling
• säkerställa att myndigheter och domstolar effektivt tillämpar rättigheterna i konventionen i individuella fall som grund för talan eller som vägledning för tolkning av nationell rätt.

Stor risk för lidande

FN:s rekommendationer har ännu inte genomförts. Trots att det finns rättighetslagstiftning som ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning är det inte självklart att personer med dövblindhet beviljas lämpligt stöd. När personer med dövblindhet inte får individualiserade insatser är risken mycket stor för psykisk och fysisk ohälsa. Förutom att det innebär stort lidande för den enskilde och anhöriga ger det andra negativa samhällsekonomiska konsekvenser.

Därför uppmanar vi ansvariga myndigheter att underlätta och snabba på ansökningsprocesserna och inte kräva orimligt omfattande och detaljerade underlag för att bevilja samhällets stöd till personer med dövblindhet. Kommuner och domstolar behöver använda principen om fördragskonform tolkning av lagar så långt som ordalydelsen räcker för att ge effekt åt konventioner om mänskliga rättigheter. Det gäller även funktionsrättskonventionen inom den nationella socialrätten.

Nu behöver regeringen ta initiativ till riktlinjer om hur personer med dövblindhet på bästa sätt kan få individualiserat stöd som ger förutsättningar att tillgodose mänskliga rättigheter på jämlik grund.