Arbetsmarknad
Bättre tillgång till vårddata och möjligheten att kombinera information från olika verksamheter och regioner är avgörande för att utveckla svensk hälso- och sjukvård. Det gäller både behandling av enskilda patienter och utveckling av nya metoder och arbetssätt.
Men hittills har praktiska, etiska och juridiska hinder försvårat detta arbete. Nu är förutsättningarna på väg att förändras, inte minst genom teknologiska framsteg. Norge kan visa vägen. Där har regeringen lagt fram ett lagförslag om ändringar i patientregisterlagen för att göra patientinformation mer tillgänglig och digitalt användbar. Parallellt utvecklas tekniker för att använda syntetiska data inom sjukvården, en metod med stor potential även för Sverige.
Syntetiska data är konstgjorda datauppsättningar som efterliknar verkliga data, men utan koppling till faktiska individer.
Konstgjorda patientresor byggda på verkliga mönster
SAS Institute, med spetskompetens inom AI och avancerad dataanalys, har utvecklat modeller för att generera syntetiska data som bygger på verkliga samband, utan att avslöja personuppgifter.
"Du har en tabell med demografiska data, till exempel diabetiker över 50 år; ålder, kön, familj, geografiskt område. Sedan en annan tabell med deras sjukdomshistorik, och en tredje med läkemedelsanvändning. Dessa kopplas ihop på ett sätt som inte gör det möjligt att spåra ursprunget, men relationerna mellan datapunkterna bevaras. Man skapar alltså konstgjorda patientresor utifrån verkliga mönster," säger Christian Hardahl, Healthcare Lead på SAS Institute.
På så sätt kan erfarenheter från tusentals liknande fall användas för att planera bästa möjliga behandling för den enskilda patienten – en ny typ av precisionsvård.
"Som medborgare bör vi kunna kräva bättre lösningar och bättre vård. Vi kan använda data för att minska antalet sjukhusinläggningar, eftersom diagnoser och förebyggande åtgärder blir snabbare och mer träffsäkra. Det är lite som ett "patienter som liknar mig"-system, där vårdpersonal kan se hur andra med liknande symtom har behandlats," säger Christian Hardahl.
Undviker känsliga data
På Oslo universitetssjukhus ser även kirurg och professor Bjørn Edwin stor potential i syntetiska data.
"De möjliggör forskning och utveckling där vi kan bygga algoritmer som löser våra utmaningar på ett mer tillförlitligt sätt – eftersom vi får ett mycket större antal "patienter" att arbeta med. Har man bara en liten grupp, vet man aldrig om algoritmen fungerar. Med syntetiska data kan vi dessutom dela data utan att bryta mot integritetslagstiftningen."
"Det finns också spännande tillämpningar inom utbildning. Studenter kan arbeta med dessa data i stället för riktiga journaler. Det gör det mycket intressant för simulering och träning," säger han.
Nya möjligheter för forskning
Christian Hardahl pekar på hur forskningen i dag hämmas av regelverk som försvårar datadelning mellan sjukhus, lärosäten och internationella samarbeten.
"Det finns starka skyddsregler kring personuppgifter – vilket är viktigt för patienternas säkerhet och tillit. Men med syntetiska data kan vi släppa på informationsflödet utan att äventyra individers integritet," säger han.
Bjørn Edwin håller med:
"En verklig fördel är att data kan delas med både industri och forskning, utan att man behöver oroa sig för att bryta mot lagar om personuppgifter."
Som självkörande bilar
Vibeke Binz Vallevik, doktorand vid Universitetet i Oslo och seniorforskare vid DNV, forskar på säkerhet vid användning av syntetiska data och ser stora möjligheter i tekniken.
"Att skydda privata data är en av de största vinsterna med syntetiska data. Särskilt inom vården är det avgörande att kunna dela viktig kunskap utan att avslöja patienternas identitet," säger hon, och fortsätter:
"Dessutom kan man skapa data för scenarier som ännu inte har inträffat. Det kan jämföras med självkörande bilar – de ska inte först uppleva en farlig situation innan de lär sig vad som ska göras. Genom artificiella data har bilen redan lärt sig vad som kan hända. Samma sak gäller i vården. Vi kan simulera ovanliga men realistiska händelser, till exempel sällsynta sjukdomar som vi annars har väldigt lite data om."
Fokus på ovanliga sjukdomar
Bjørn Edwin ser ett särskilt värde i detta:
"Vi försöker bygga AI-modeller för patienter med cancer i levern, men vi har för få fall. Jag tror att syntetiska data kommer att ge oss tillgång till det underlag som krävs för att kunna ta nästa steg i forskningen."
Kräver ansvarsfull användning
Men tekniken måste användas med omdöme, betonar Vibeke Binz Vallevik.
"Det är viktigt att syntetiska data kan bidra till forskning, särskilt för utveckling av AI-verktyg. Men man kan inte dra slutsatser om verkliga människor rakt av. Ju mer syntetiska data liknar verkliga, desto större blir risken att någon kan kännas igen. Det är en balans mellan datakvalitet och skydd."
"Därför måste vi ha kontroll över de syntetiska data som delas vidare. Min oro är att data kan användas på fel sätt, till exempel i politiska beslut, om man inte förstår att de skapats för ett helt annat syfte. Därför måste de förses med tydliga metadata – som förklarar både datakvalitet och begränsningar. Det handlar om transparens. Om det finns, tycker jag tekniken är väldigt lovande," säger hon.
Mot bättre vård
Bättre forskningsunderlag, ökad förståelse för patientresor och mer individanpassad vård – det är effekterna som Christian Hardahl ser framför sig.
"Jag tror inte någon riktigt kan föreställa sig hur mycket detta kan användas till. Frågor som rätt läkemedel, rätt antibiotika, rätt behandling – sådant kan plötsligt analyseras i mycket stor skala," säger han.
