Sällsynta diagnoser: Samordna insatserna på nationell nivå

DEBATT. Rådande missförhållanden leder till att vården fortsätter blöda resurser och att personer med sällsynta diagnoser och närstående drabbas ytterligare. Sverige behöver en nationell handlingsplan, skriver riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Maria Montefusco
Förbundsordförande, Sällsynta diagnoser
Debatten har skrivits tillsammans med styrelsen för riksförbundet Sällsynta diganoser


Sverige tillhör en extrem minoritet inom EU genom att vi saknar en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser. Detta trots att sällsynta diagnoser är ett viktigt folkhälsoområde, många inom gruppen är svårt sjuka med komplexa vård och stödbehov. Kunskap och kompetens om tillstånden, hur de kan diagnosticeras och behandlas är spridd. Insatserna behöver samordnas på nationell nivå genom en handlingsplan.

Koordineras undermåligt 

Att ha en sällsynt diagnos innebär en komplex kombination av vård- och stödbehov. Varje diagnos finns enligt svenska mått hos högst en person på tio tusen. EU:s definition är fem på tio tusen.

Det finns tusentals sällsynta diagnoser och därmed hundratusentals personer som lever med dem i Sverige.

Kunskap om oss sällsynta är lika ovanlig som de enskilda hälsotillstånden. Kompetensen kring diagnos och behandling finns ofta bara på ett ställe i landet eller utanför. Med några få undantag koordineras vård- och stödinsatser undermåligt för merparten av de sällsynta diagnoserna.

Onödigt resurskrävande

Riksförbundet Sällsynta diagnoser representerar 16 000 medlemmar fördelade på 65 diagnosspecifika föreningar och lika många enskilda medlemmar med olika diagnoser.

Förbundets senaste medlemsundersökning "Sällsynt men inte ovanlig 2019" visar att våra medlemmar lider av försenad, fel eller ingen diagnos, otillräckligt koordinerad vårdinsats och att de med en sällsynt diagnos, eller en närstående till dem, lägger tiotals timmar per vecka på administration.

Vårdens bristande förmåga att diagnosticera och koordinera behandling ger följden att tiotusentals personer med omfattande och komplexa vårdbehov slussas runt planlöst i vården. Utöver personligt lidande och sämre hälsa blir dessa grupper onödigt resurskrävande.

Det finns ambition

Gör Sverige ingenting? Jo, i en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges kommuner och regioner (SKR) för 2020 beskrivs en långsiktig inriktning för vård och behandling av sällsynta sjukdomar.

Vi tolkar långsiktig i betydelsen hållbar, någon tidsperiod finns inte omnämnd. Bland insatserna beskrivs att sällsynta sjukdomar är ett programområde i SKR:s kunskapsstyrning. Inom regionerna finns nyligen bildade Centrum för sällsynta diagnoser (CSD). Kopplade dit finns medicinska team för några diagnoser varav flera medverkar i europeiska referensnätverk. Det finns ambition, det är bra.

"Inte lyckats leverera"

Vi på riksförbundet Sällsynta diagnoser undrar vad regeringen och SKR egentligen har för förväntningar på dessa insatser och vem följer upp dem? Under hur lång tid? Hur vet man om de är framgångsrika i sin uppgift? Det saknas mätbara mål, tydlig styrning och samordning av insatserna.

Vi konstaterar tyvärr att insatserna hittills inte lyckats leverera nämnvärd patientnytta. Det finns mycket att önska gällande involvering av patienter och företrädare. Vi noterar också att centrumen utvecklas fundamentalt olika utifrån regionala förutsättningar snarare än utifrån behov hos personer som lever med sällsynta sjukdomar.

Innovativa behandlingar

Utav tusentals, sällsynta, livshotande och komplexa tillstånd finns bara botande behandling för ett fåtal. Behandling och stöd riktas in på att lindra symtom och kompensera för funktionsnedsättningar. Vi förlorar fortfarande många redan som små barn. Samtidigt innebär den medicinska utvecklingen att nya innovativa behandlingar räddar liv och hälsa hos fler. Sällsynta sjukdomar omnämns i den nya life science-strategin vilket är lovande men det krävs resurser och verkstad.

Möjliga vägar

Outredda leder rådande missförhållanden till att vården fortsätter blöda resurser och att personer med sällsynta diagnoser och närstående drabbas ytterligare, i onödan.

Den ojämlika utvecklingen av regionala centrum, brist på samordning och de omständigheter som våra medlemmar vittnar om styrker, tillsammans med möjliga framtida innovationer, vår uppfattning att det behövs en nationell handlingsplan för att få en överblick av behov, brister och möjliga vägar till svar på frågor om hur vården bör organiseras kring en grupp som behöver den mest.

Saknar nationell handlingsplan

Vi ställer frågan till er, socialminister Lena Hallengren (S) och Marie Morell (M), ordförande för SKR:s Hälso- och sjukvårdsdelegation: samordningen av insatser för området sällsynta diagnoser brister, hur motiverar ni att Sverige fortfarande inte har en nationell handlingsplan?

Forrige artikel LSF: LSF: "Finns en mängd viktigare frågor för Vision att ta tag i" Næste artikel Vårdföretagarna: Bedrägligt att några extra miljarder får allt politiskt fokus Vårdföretagarna: Bedrägligt att några extra miljarder får allt politiskt fokus
Moderat toppolitiker avliden

Moderat toppolitiker avliden

DÖDSFALL. Henrik Ripa (M), ordförande för Sahlgrenska sjukhuset och tidigare riksdagsledamot, har avlidit 52 år gammal.