Debatt: Brådskande vård försenas när statistik om långtidscovid saknas

En betydande andel av alla som blir sjuka i covid-19 drabbas av ihållande sjukdom i flera månader. Många har varit sjuka i snart ett år. I Storbritannien tas frågan på stort allvar och i januari debatterade parlamentet hur långtidscovid och dess effekter på folkhälsan och samhällsekonomin ska hanteras. Vid samma tidpunkt deklarerade Folkhälsomyndigheten i Sverige att långtidscovid inte är en folkhälsofråga.

En möjlig förklaring till skillnaderna i förhållningssätt är att man i Storbritannien inte bara erkänt att långtidscovid finns, utan även tagit fram siffror som uppskattar hur stort problemet är. En undersökning genomförd av myndigheten Office for National Statistics (ONS) uppskattar att var tionde smittad är sjuk i tolv veckor eller mer.

Det är höga prevalenssiffror som manar till handling. Men i Sverige har den brittiska studien inte fått genomslag, och i frånvaron av tillförlitlig svensk data sker inga analyser eller debatter om hur medborgarna och samhället påverkas av långtidssymtomen. Brådskande åtgärder riskerar därmed att fördröjas, och människor som tidigare varit helt friska får ingen hjälp.

Otillförlitlig data

I Sverige ska Socialstyrelsen kartlägga hur många som drabbas av långtidscovid. Myndighetens metod går ut på att räkna hur många som fått den nya diagnoskoden för tillståndet (U09.9). Hittills finns inga tillförlitliga siffror, bland annat eftersom Socialstyrelsen inte har laglig rätt att se diagnoser som sätts i primärvården dit patientgruppen i regel hänvisas. Men problemen med metoden är flera:

• Statistik som bygger på en (diagnos)kod är helt beroende av läkarnas förmåga att diagnostisera långtidscovid. Ännu saknas både biomarkörer och underbyggda diagnoskriterier. Till dess att forskningen hunnit ikapp och kunskapen nått ut i vården kommer diagnoskoden med stor sannolikhet att förbli kraftigt underanvänd.
  
  
• Diagnoskoden U09.9 kan skrivas i en journal utan att patientens covid-19 fastställts med test. Därmed finns en risk att människor med oidentifierade differentialdiagnoser får denna diagnos. Även om det torde vara relativt ovanligt, medför det en risk för att Sverige fastnar i en debatt om patienternas och statistikens trovärdighet i stället för att vidta åtgärder.
  
  
• Socialstyrelsens sammanställning av diagnoskoder bygger på vårddata, men alla fall av långtidscovid återfinns inte i vården. Bland Svenska covidföreningens medlemmar finns de som kan jobba sängliggande men inte klarar av att ta en promenad, och som valt bort vården som i det låga kunskapsläget sällan kan hjälpa patienterna. Det finns också grupper som har sämre tillgång till läkare, exempelvis äldre på särskilda boenden. Dessa människor blir osynliga i statistik som bygger på diagnoskoder.

Bättre sätt att mäta

I Storbritannien har man i stället utgått från en väldefinierad patientgrupp – de som testat positivt för covid-19 – och följt upp hur många av dem som har symtom i mer än tolv veckor. Frågorna i studien utformades i dialog med forskare och patientföreträdare för att säkra att sjukdomsbilden ringas in. Statistiken påverkas därmed inte av vårdens bristande kunskap om långtidscovid.

På så vis kunde ONS konstatera att tio procent av alla som smittats drabbas av långtidssymtom. Att uppskatta prevalensen i procent har sina fördelar. Man får snabbt fram tillförlitlig skalbar data som kan appliceras på uppskattningar av smittspridningen i landet, och beslutsfattare kan få en överblick av den totala förekomsten, även innan alla patienter fått korrekta diagnoser.

Storbritanniens metod vidareutvecklas efter hand, men att den är effektivare än Sveriges är redan uppenbart. Att tro att våra vårddata inom kort kommer ge tillförlitliga siffror är inte realistiskt. Det kommer ta år innan vården har möjlighet att identifiera ens majoriteten av fallen och göra en rimlig uppskattning av omfattningen. Den tiden har vi inte. Politiker, myndigheter och regioner behöver beslutsunderlag för att agera nu.

Behövs nytt regeringsuppdrag

Då inte sjukvårdsdata hos Socialstyrelsen kan uppskatta problemets storlek inom en rimlig framtid anser vi att den enda effektiva vägen framåt är att kartlägga långtidscovid enligt brittisk modell. Vi föreslår:

1. Att regeringen uppdrar åt Statistiska centralbyrån (SCB) att utföra en studie som undersöker prevalensen av långtidscovid i Sverige utifrån bekräftade fall, det vill säga hur många som har kvarvarande symtom mer än tolv veckor.
   
   
2. Att studien utformas i dialog med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) och patientföreträdare för att säkerställa att frågorna fångar upp de symtom som är normalt förekommande bland de drabbade. Det är till exempel klart vanligare att ha andningsbesvär, hjärtproblem och symtom från hjärnan än lite kvarvarande hosta.
   
   
3. Att regeringen uppdrar åt Folkhälsomyndigheten att bistå i arbetet genom att tillhandahålla registerdata från Sminet, där bekräftade fall av covid-19 registreras.

Lär av andra länder

Men att bara vänta på nationella siffror är inte heller vägen framåt i kris. Tvärtom ser vi att länder som tidigt utgick från bästa tillgängliga data är de som i dag ligger i framkant i hanteringen av långtidscovid. Danmark gick redan i oktober 2020 ut med preliminära siffror. Frankrike hänvisar nu till Storbritanniens statistik i sina riktlinjer till vården.

Även om det är hög tid att påbörja en kartläggning av problemet i Sverige, måste svenska beslutsfattare i avvaktan på resultaten omgående utgå från de bästa uppskattningar vi har internationellt. Lär av andra länder. Sverige har redan gjort för lite och för långsamt.