Osteoporos, eller benskörhet, fortsätter att vara en eftersatt sjukdom med låg kunskap hos de som har sjukvårdsansvaret. Det visar en ny undersökning där närmare 900 personer med sjukdomen har skrämmande lågt förtroende för primärvården, detta trots att det är en stor folksjukdom som drabbar varannan kvinna och var fjärde man.

Kritiken mot osteoporosvården gäller allt från medicinering, utvärdering av behandlingen, målet med den, behandlingsalternativ och livsstilsråd. Personerna känner sig utlämnade med sin sjukdom.

Primärvården remitterade mig inte vidare. Jag fick själv fixa remisser via privat läkare.

Patient i Stockholms län

Majoriteten patienter med osteoporos behandlas inom primärvården och i de stora regionerna Västra Götaland, Skåne och Stockholm, är det mer än 70 procent som anser att kunskapen om sjukdomen är låg inom primärvården.

Flera patienter ger osteoporosvården svidande kritik:

”Jag gick på kortisonbehandling nästan två år innan läkaren på vårdcentralen kom på att jag skulle göra en bentäthetsmätning. Då var det för sent och nu har jag fått flera kotkompressioner”, patient under 60 år, Kronobergs län.

”Väntar på ny mätning men det är kö på ett år… Har gjort senaste mätningen 2016. Man får själv ringa och påminna om remiss”, patient i 60-årsåldern, Norrbottens län.

”Primärvården remitterade mig inte vidare. Jag fick själv fixa remisser via privat läkare”, patient i 70-årsåldern, Stockholms län.

Inte ens en femtedel får skyndsam vård

Osteoporos innebär en förändring av skelettets struktur. Om sjukdomen behandlas rätt minskar risken för nya frakturer med 40 procent. Men sjukdomen är både underdiagnostiserad och underbehandlad.

Kapaciteten för att få rätt diagnos är kraftigt underdimensionerad och inte ens en femtedel av patienterna får behandling inom ett år efter diagnos, trots att sjukdomen kan leda till döden hos dem som drabbas av höftfrakturer.

För många innebär sjukdomen ett stort lidande.

Ojämlikt i landet

Vården varierar stort mellan Sveriges olika regioner. Detta visade en utvärdering av Socialstyrelsen redan 2014. En ny sådan utvärdering är på gång under 2023, men redan i dag kan man se tecken på en kvarstående regional variation.

I vår undersökning svarar 70 procent att det är viktigt med en fast vårdkontakt, något man sedan flera år har rätt till men som inte fungerar i praktiken.

Vi vill se att denna rättighet blir verklighet i hela landet för bättre behandling genom kontinuitet i mötet mellan läkare och patient. Till sin hjälp behöver allmänläkarna ett kunskapscentrum i varje region som de kan rådfråga och få stöd av.

Ska kunna känna stort förtroende

Att söka vård kan i sig vara ett stort steg. Många med sjukdomen känner en skuld för sin osteoporos – de känner att de har misskött sig och därför fått sjukdomen. Men så är inte fallet. Mellan 70 och 80 procent har ärvt sin osteoporos, och ska därför inte känna någon skuld.

Det man däremot ska kunna känna är att man har ett stort förtroende för den primärvård, vars händer man lägger sitt liv i.