Barncancerfonden samlar forskare och makthavare till ett toppmöte den 11 maj. Varför behövs initiativet?

– Barncancer är den vanligaste dödsorsaken i åldrarna 1–14 år, och vissa cancersorter innebär fortfarande en dödsdom. Barncancer är inte livsstilsrelaterat, vilket innebär att vilket barn som helst kan drabbas.

– Politiska företrädare samlas kring en rad viktiga frågor som kärnkraft, krig och miljö. Vi menar att det här är en sådan viktig fråga.

Hur långt har vi kommit med cancerforskningen och vad finns kvar att göra?

– Barncancerfonden har i år funnits i 40 år. På den tiden har femårsöverlevnaden ökat från 50 procent till 85 procent. Men det betyder inte att kampen är över.

– Det handlar också om livet efter barncancer. Barn som överlever skuttar inte ut från sjukhuset. Av de som överlever barncancer får 70 procent komplikationer, av dem får 30 procent allvarliga komplikationer. Det kan vara allt från kognitiva och fysiska nedsättningar – och i värsta fall, död.

Vad är den största utmaningen i kampen mot barncancer?

– Först och främst handlar det om att kunna hålla två bollar i luften samtidigt. Det är inte bara överlevnad, utan också att leva.

Det är inte bara regionpolitikern som jobbar med vården, det är också kommunen som jobbar med skolan och staten som ger anslag till forskning.

– De föräldrar som förlorar ett barn eller de som förlorar ett syskon kommer vara påverkade resten av livet. För de som överlever kommer livet kanske aldrig bli sig likt igen efter att man har gått igenom ett sådant trauma. Allt fler överlever, men livet måste också vara värdigt att leva.

Det är val om fyra månader. Vad kan riksdagen och regeringen göra på kort sikt?

– Förslagen i utredningarna ”Börja med barnen” och ”En sjukförsäkring med prevention, rehabilitering och trygghet” måste genomföras. Det är också viktigt att ge syskonen anhörigstatus. I dag räknas inte ett syskon som anhörig till ett sjukt syskon. Detta innebär att de inte har rätt till vissa insatser som andra anhöriga har.

– En viktig sak att lägga till är att det inte bara handlar om vad regeringen och Lena Hallengren kan göra. Den här frågan påverkar hela samhället och det krävs en stor ansträngning på statlig, regional och kommunal nivå.

– De fyra stora punkterna vi ser är anpassningar i skolan, en utvecklad vård, forskningen och socialförsäkringar till de drabbade familjerna.

Känner du att helhetssynen saknas? Att folk mest ser barncancern som en vårdfråga?

– Ja, och det är det vi vill åstadkomma med toppmötet. Ingen kan säga att det är någon annans ansvar. Det är inte bara regionpolitikern som jobbar med vården, det är också kommunen som jobbar med skolan och staten som ger anslag till forskning. Det handlar även om socialförsäkringar till de drabbade familjerna, som drabbas hårt ekonomiskt när föräldrarna tvingas sjukskrivas från jobbet eller när de ska ta hand om sitt barn med en allvarlig funktionsnedsättning. Barncancer angår alla.