I regeringens budget avsattes 80 miljoner kronor för barncancervård och uppföljning. Det har betydelse, men fler insatser behövs. Skolan, Försäkringskassan och vården måste ta hänsyn till barnens och deras familjers förutsättningar att hantera livet med, och efter barncancer. Detta kräver tre insikter:

1. Livet ska levas – inte bara överlevas

Fem år efter insjuknande har 85 procent av de cancerdrabbade barnen överlevt. Det är fantastiskt men inte tillräckligt. 70 procent av överlevarna lider av komplikationer som oftast kräver särskilda insatser.

Konsekvenserna av att Försäkringskassan i dag inte kan bedöma behoven är förödande. Att allt fler barncancerdrabbade familjer hamnar hos Kronofogden är ett underbetyg till svensk välfärd.

Jens Schollin, Thorbjörn Larsson och Katarina Gold
Barncancerfonden

Det börjar i skolan som i dag ofta saknar kunskap och relevanta anpassningar för den som överlevt. När skolan fallerar stängs arbetsmarknaden, de sociala sammanhangen sluts och utsattheten sätter bo. Alla har rätt till och ska ha förutsättningar att leva ett värdigt liv i frihet, fullt av framtidstro – det gäller även de som överlevt barncancer.

2. En familjesjukdom som slår mot samhället

Föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar drabbas hårt och likt barnet behöver familjen omfamnas av behovsanpassat stöd. Ett stöd som, när det fungerar, både är avgörande i stunden och förebygger framtida ohälsa.

Men konsekvenserna av att Försäkringskassan i dag inte kan bedöma behoven är förödande. Att allt fler barncancerdrabbade familjer hamnar hos Kronofogden är ett underbetyg till svensk välfärd.

Barncancer är ett personligt trauma som får samhälleliga konsekvenser. I en socioekonomisk kalkyl från 2019 beräknades det totala produktionsbortfallet för de barn som insjuknade i cancer år 2015 och överlevde, samt för deras föräldrar, till 4,5 miljarder kronor. Det tar i dag i genomsnitt sju år för en förälder att komma tillbaka till arbetet efter ett barns insjuknande. Det behöver inte vara så.

3. Syskon drabbas också

Syskon till barn som insjuknat i barncancer hamnar ofta i skuggan och om familjen mister ett barn fortsätter syskonen att stå i skymundan. Ett obearbetat trauma kan visa sig först många år efter en förlust och leda till psykisk ohälsa och försämrad livskvalitet.

Många unga anhöriga blir ensamma, betygen försämras och förmågan att etablera sig på arbetsmarknaden försvagas. Studier visar att barn som förlorat ett syskon har en sämre socioekonomisk situation som vuxen.

Vi behöver riktade insatser och ökad kunskap om syskons behov. Sedan årsskiftet är barnkonventionen svensk lag, låt det visas i praktiken.

Familjernas behov

För de barncancerdrabbade familjerna behövs:

• En samverkande och individanpassad skola som utifrån det enskilda barnets behov ger de förutsättningar att fullfölja utbildningen. Helt i enlighet med skollagen.
  
  
• En socialförsäkring värd namnet, där Försäkringskassan kan tolka de sjukintyg som inkrävs från specialiserade läkare och ger det stöd vår välfärd förväntas ge till de mest sårbara.
  
  
• Att syskon alltid ska betraktas som anhöriga och ges aktivt stöd i linje med barnkonventionen.