Vi som har sällsynta sjukdomar har inte tid att vänta på dig, sjukvårdsministern

På en nordisk konferens inför hundratals deltagare från hela världen meddelade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) den 17 april i år att Sverige till hösten äntligen ska påbörja arbetet med en första nationell strategi för sällsynta diagnoser. Så, varför är vi patienter med sällsynta sjukdomar inte nöjda? För att tiden är vår fiende och för många är det redan för sent.  

Sverige näst sist i EU 

Inom EU är Sverige nämligen det näst sista landet att få en nationell strategi för sällsynta sjukdomar på plats. Att det inte ens finns en ansökan om svenskt godkännande för 42 av de inom EU totalt 145 godkända läkemedel som finns för sällsynta diagnoser skvallrar vidare om att många läkemedelsbolag inte ens tycker det är meningsfullt att försöka i Sverige – ett land som är känt för att stoppa många mediciner.  

Under tiden det saknas en nationell strategi eller bättre mekanismer för tillgång till befintliga behandlingar förtvinar våra muskler och celler, familjer tvingas bryta upp och flytta utomlands för att få tillgång till behandling, och många riskerar att dö i förtid. Så ska vi inte ha det i ett land som Sverige, där vården ska vara jämlik.  

Som patienter och anhöriga kämpar vi dessutom, förutom att leva med sällsynt sjukdom, också med att bli lyssnade på.

En nationell strategi samlar utmaningar och möjligheter och kan användas för att säkerställa jämlik vård, finansiering och kompetens över hela landet för patienter med medfödda genetiska sällsynta sjukdomar. Så fungerar cancerstrategin, som i år fyller 14 år och är inne på sin tredje version.

Regeringen meddelade nyligen att man just satsar på mer jämlik cancervård och att Sverige ska vara ett land i framkant inom cancervård. Sådana satsningar ska väl även gälla oss som lever med medfödda genetiska sällsynta sjukdomar, vi som väntar på en första nationell strategi. En nationell strategi är ett bra steg, men konkreta förbättringar i vårt dagliga liv ligger ändå långt fram i tiden.  

”Sällsynt dumt”

Fjorton (!) år efter att EU rekommenderade samtliga medlemsstater att påbörja arbetet ska nu Sverige sätta igång i höst med att ta fram en första nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Tiden går, tid som vi patienter inte har – redan om ett halvår kan det för många av oss vara för sent.  

Som patienter och anhöriga kämpar vi dessutom, förutom att leva med sällsynt sjukdom, också med att bli lyssnade på. Det vore därför sällsynt dumt om inte Sverige, precis som grannlandet Danmark, nu involverade oss patienter från dag ett när arbetet med en nationell strategi för sällsynta sjukdomar påbörjas. Tiden tickar på och vi är redo, så när kör vi i gång, Ankarberg Johansson?