Vården funkar inte för oss oavsett var i landet vi bor

Maj är EDS och HSD Awareness Month. Då visar människor över hela världen sitt stöd för alla som lever med och drabbas av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD). Att synliggöra dessa okända men inte ovanliga diagnoser är viktigt under hela året, men maj är en tid där vi alla hjälps åt att på olika sätt dela med oss av erfarenheter och lyfta fram vad som behövs för att göra förändringar.

Möts ofta av misstro

Utmaningarna med covid-19-pandemin har gjort situationen ännu svårare för flera som lever med EDS/HSD, med försenade eller inställda vårdbesök, behandlingar, genetisk testning och diagnos.

Mörkertalet är stort då många personer saknar diagnos eller har fått felaktiga diagnoser.

EDS/HSD, är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Diagnoserna betraktas som multisystemåkommor där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk.

När de kommer till vårdcentralen med sina problem möts de ofta av misstro och dåligt bemötande. De beskriver för vårdgivaren om värk i många av kroppens delar, svår trötthet/utmattning, problem med mage- och tarm och blåsa, gynekologiska problem och ofta dysautonomi/POTS med hjärtrusning med mera. Det innebär i sin tur flera olika läkarkontakter utan någon sammanhållande vårdgivare.

Livskvaliteten kan förbättras

Någon botande behandling finns inte, men med rätt stöd i form av anpassad rörelseterapi, hjälpmedel, eventuell medicinering och stöd att hantera vardagen vad gäller balans mellan aktivitet och vila kan livskvaliteten avsevärt förbättras. Lika viktigt är det att få sin diagnos bekräftad och få känna sig trodd och respekterad i sjukvården.

Omfattning och svårighetsgrad varierar från fall till fall. Det finns få prevalensstudier gjorda, men en uppskattning är att cirka 3,4 procent av befolkningen är drabbade. Mörkertalet är stort då många personer saknar diagnos eller har fått felaktiga diagnoser. Och de som fått diagnos har ibland väntat i decennier på grund av bristande kunskap om EDS/HSD.

Viktiga kunskapskällor

Resurser vad gäller specialister och kompetens är uppseendeväckande små i landet och någon forskning ser vi knappast av. Samtidigt finns små öar av hälso- och sjukvårdspersonal som faktiskt har erfarenhet av våra patientgrupper och kan utgöra viktiga kunskapskällor.

Dags för adekvat vård

Lena Hallengren (S) skriver på regeringens hemsida: ”Vården och omsorgen ska funka, oavsett vem du är eller var i landet du bor. Det ser jag som min viktigaste uppgift de kommande åren. Det är en fråga om trygghet, svenska folket förväntar sig vård och omsorg av den allra högsta kvaliteten. Och det ska vi leverera.”

När ska regering och regioner uppmärksamma och uppvärdera vården för vår patientgrupp? När är det dags för oss att få en rättvis bedömning och den adekvata vård och behandling vi har rätt till? Vi har i ett flertal debattartiklar framfört att tvärprofessionella specialistteam för EDS/HSD i samtliga sjukvårdsregioner skulle ge oss tillgång till en sammanhållen, säker och jämlik/jämställd vård.

För vår patientgrupp är det långt kvar till att vården fungerar oavsett vem vi är eller var i landet vi bor.