TLV stoppar läkemedel som förbättrar livet för blödarsjuka

Det är med oro vi ser att Sverige inte är med i topp på andel godkända läkemedel. Senaste rapporten visar plats 13 i Europa. Endast 6 av 10 av nya läkemedel blir godkända. Bara för att dagens läkemedelsstandard har gjort att blödarsjuka lever ett bra liv, betyder inte det att vi ska vara nöjda med de behandlingar vi har i dag när det kan bli bättre.

Negativ trend

Det är en tydlig negativ trend att blödarsjuka inte får tillgång till nya och innovativa läkemedel som skulle förbättra vardagen. I Norge godkändes 2019 ett läkemedel för alla med hemofili A. I Sverige finns samma preparat endast tillgängligt för blödarsjuka med antikroppar. Detta preparat har ett annat verkningssätt än tidigare behandlingar och administreras likt en insulinspruta. Inte som nuvarande preparat som ges intravenöst, det vill säga att läkemedlet sprutas direkt in i en blodåder.

Vi upplever att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket stoppar undergrupper till nya mediciner. Vi ställer oss ofta frågan varför, eftersom det kan förbättra tillvaron för blödarsjuka. En orsak som vi ser är att myndigheten inte kommer överens med läkemedelsbolagen angående prissättningen. Hur kan vi lösa den frågan? Var ska betalningsviljan och betalningsförmågan ligga?

Självklart vill vi som förbund ha behandling till rimliga priser och som gagnar samhället. Men vi måste förstå att det ligger år med forskning bakom en behandling. Det kan gå så långt att läkemedelsbolag slutar att försöka få in nya preparat på svenska marknaden. Vi menar att många drar tillbaka sin ansökan innan beslut, för att inte riskera att få ett nej som kan påverka deras varumärke negativt.

Godkännande dröjer

Det kan gå så långt att läkemedelsbolag slutar försöka få in nya preparat på svenska marknaden.

I Sverige är ledtiderna för att få läkemedel för sällsynta diagnoser godkända för långa. Statistik visar att genomsnittet är 416 dagar för särläkemedel jämfört med 197 dagar för andra läkemedel. Det är en lång process vilket kan medföra att läkemedelsbolag inte anser att det är värt att försöka. Det leder till att vi med sällsynta diagnoser får fortsätta med äldre behandlingar, trots att det finns bättre och enklare som redan är godkända av Europeiska läkemedelsmyndigheten.

Av tillgängliga särläkemedel utanför cancerområdet har Europeiska läkemedelsmyndigheten godkänt 39 stycken mellan år 2015–2018. Endast 23 procent av dem blev tillgängliga för alla i Sverige, jämfört med Tyskland med 95 procent och Danmark med 74 procent. Vi har fått indikationer på att resultatet fortfarande är på samma nivå eller sämre enligt en ny rapport som förväntas komma i maj.

”Medicin är livsnödvändig”

Förbundet blödarsjuka i Sverige vill belysa detta problem som drabbar våra medlemmar och övriga sällsynta hälsotillstånd. Medicin för oss är livsnödvändig. Innan behandling fanns var livslängden 16 år. Myndigheterna är i gång med att ta fram ett förslag kring hur särläkemedel för särskilda diagnoser ska betalas. Vi är naturligtvis rädda för att människor med sällsynta hälsotillstånd ska vara tvungna att betala för sin egen medicin, vilket är omöjligt på grund av den höga kostnaden.

Vi vill att:

• fler innovativa läkemedel blir godkända och tillgängliga för blödarsjuka.
• handläggningstiden ska kortas ned och att ansökan bli enklare för läkemedelsbolag.
• att den solidariska finansieringen ska fortgå enligt tidigare system samt att folkbokföringsort fortsatt inte ska ha någon betydelse för behandling av blödarsjuka.