Lagtrubbel kan sinka forskning

En lag om registerhantering har gett högskolor och universitet möjlighet att skapa underlag för olika forskningsprojekt om hur arv och miljö påverkar uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar. Systemet med personnummer har gett Sverige en unik förutsättning att studera sambandet mellan samhällsförhållanden, ekonomi och hälsa på hela befolkningen, enligt en promemoria från utbildningsdepartementet.

Lagen slutar dock att gälla vid årsskiftet. Den blev tidsbegränsad i avvaktan på att regeringen skulle besluta om en översyn om förutsättningarna för registerbaserad forskning. Den översynen blev klar under förra året. Utredningen föreslog att det borde inrättas en särskild lag om forskningsdatabaser.

Betänkandet har varit ute på remiss och bereds nu inom Regeringskansliet. Men den nya lagen kan dröja ända till 2017. Det innebär ett glapp mellan de gamla och den nya lagen.

Försening kan stoppa forskning

Med stöd av den gällande lagen driver Karolinska Institutet, tillsammans med flera andra universitet, ett projekt om hur gener, omgivning och levnadssätt påverkar hälsan. Projektets insamling av data används sedan i andra forskningsprojekt som i sin tur leder till kartläggningar om orsakerna till de vanligaste folksjukdomarna.

I samband med en upphävd reglering i personuppgiftsförordningen beslutade Datainspektionen 2011 att Karolinska Institutet inte längre fick fortsätta med insamlingen av personuppgifter.

– Vi har redan haft ett avbrott på ett år innan den nuvarande lagen trädde i kraft. Konsekvenserna blir att vi inte kan fortsätta med insamlandet och verksamheten upphör, säger Nancy Pedersen, professor vid Karolinska Institutet och medicinskt ansvarig för projektet, till Altinget.

 I samband med en upphävd reglering i personuppgiftsförordningen beslutade Datainspektionen 2011 att Karolinska Institutet inte längre fick fortsätta med insamlingen av personuppgifter.

Hoppfullt om lagförlängning

En ny försening ställer inte bara till problem för projektet på Karolinska Institutet, utan skulle också få följdverkningar för andra forskningsprojekt.

– Det blir en snöbollseffekt. De forskare och studier som vill använda sig av vår data kommer naturligtvis också att försenas och fördyras, menar Nancy Pedersen.

I väntan på detta vill utbildningsdepartementet att den nuvarande lagen ska fortsätta att gälla fram till december 2017. Detta för att pågående och planerade forskningsprojekt ska kunna fullföljas. Nancy Pedersen är hoppfull att promemorian från departementet kommer att godkännas.

– Departementet har varit ute i god tid för en förlängning av lagen.  Vi håller verkligen tummarna för att det inte blir ett till avbrott.

Några ökade kostnader räknar staten inte att förlängningen av lagen kommer att innebära. De universitet och högskolor som planerar att nyttja lagen får göra det med befintliga anslag. Detsamma gäller för kostnaderna för eventuella skadestånd.