Ge cancerpatienters närstående bättre information om ärftlig cancerrisk  

Den som bär på en genförändring som leder till en förhöjd ärftlig risk att få cancer kan i förebyggande syfte erbjudas undersökningar som möjliggör tidig upptäckt, eller förebyggande åtgärder som minskar cancerrisken. Problemet är att nå ut med information till cancerpatientens släktingar, som kan ha upp till 50 procent risk att vara bärare av riskgenen.

Obekvämt att prata om cancer

Nuvarande praxis inom vården innebär att ansvaret för att informera om en funnen ärftlig cancerrisk faller på den enskilda patienten. Det kan ofta vara en person som antingen nyligen genomlevt en cancersjukdom eller fortfarande behandlas. Patienten blir själv en sorts mellanhand mellan hälso- och sjukvården och de egna släktingarna. 

Forskning visar entydigt att närstående och patienter vill få information om sin cancerrisk, och att en majoritet av svenskarna vill få den genom vården.

Internationella studier har visat att denna viktiga information inte alltid når fram. I dag vet vi inte hur effektiv informationsspridning är i Sverige. Dessutom sker de genetiska analyserna i dag i allt större utsträckning som ett led i den precisionsmedicinska utredningen för att individanpassa cancerbehandlingen. Då hamnar frågor om ärftlighet och informationsspridning i familjen i skymundan.

Ofta handlar det om avsaknad av rutiner inom vården för information av den här typen. Men också att många patienter känner sig obekväma med att prata om sin ärftliga cancerrisk med sina närstående.

Vården behöver ta ansvar

Studier från Umeå universitet visar att allmänheten och patienter vill ha lättförståelig, personlig information och att de vill att hälso- och sjukvården ska ta ett större ansvar för att sprida informationen. I en nyligen publicerad avhandling av Carolina Hawranek anses det önskvärt att standardisera vilka steg som ingår i informationsprocessen och införa systematisk uppföljning av hur riskinformation nått ut. Hon hävdar att detta inte behöver stå i motsats till att anpassa informationens innehåll och format till varje patients förutsättningar och varje familjs situation.

Nätverket mot gynekologisk cancer uppmanar regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram och införa nationella riktlinjer för hur information om ärftlig cancerrisk ska spridas och delas på ett effektivt sätt i regionerna. Forskning visar entydigt att närstående och patienter vill få information om sin cancerrisk, och att en majoritet av svenskarna vill få den genom vården.

Livsviktig information

Ansvaret för att sprida informationen måste lyftas bort från den cancerdrabbade patienten själv. Det gäller livsviktig information för människor som kan bära på en ökad risk att drabbas av ärftlig cancersjukdom. Vi i Nätverket mot gynekologisk cancer uppmanar regeringen att agera nu. Alla människor har rätt att ta del av viktig information för att kunna fatta informerade beslut om sin egen hälsa.