"Besluta om en nationell handlingsplan för hantering av hälsodata"

Vi är mitt uppe i ett paradigmskifte för sjukvården. Framstegen inom precisionsmedicin beror på en snabb utveckling inom ett flertal viktiga områden som är banbrytande i sig själva, men som dessutom sammanfaller i tid och kombineras.

Det handlar bland annat om molekylär biologi, storskalig genetisk sekvensering och artificiell intelligens.

Ökar överlevnaden

Med precisionsmedicin får vi effektivare behandlingar, färre vårdskador och ökad överlevnad. Det ger bättre möjlighet att i tidig fas identifiera och därmed förhindra eller mildra sjukdom, underlätta för patienter att hantera sin sjukdom och korta ner sjukhusvistelser.

En utredning har initierats, med fokus på datadelning mellan omsorg och vård. Det är dock viktigt att ta ett större grepp om frågan genom att inkludera patienter, forskare och företag.

Anna Nilsson Vindefjärd
Grundare och generalsekreterare, Forska Sverige

Ett konkret exempel på nyttan med precisionsmedicin är att kvinnor som diagnostiserats med melanom stadium IV har ökat 1-årsöverlevnaden från 36,1 procent år 2012 till 59,6 procent år 2014.

Ytterligare ett exempel är att användningen av genetisk test på bröstcancerpatienter minskar cellgiftsanvändningen med 34 procent.

Politiska nyckelfrågor

Precis som i andra tider av historiska forsknings- och teknikgenombrott så uppkommer ett antal frågor som behöver lösas för att Sverige ska kunna dra nytta av framstegen inom precisionsmedicin.

Politiska nyckelfrågor inkluderar bland annat:

1. Förbättra hanteringen av stora mängder data
2. Upprätta hållbara finansieringsmodeller för datainfrastruktur
3. Uppdatera regulatoriska ramverk och etiska frågeställningar
4. Inför nya metoder för finansiering och utvärdering
5. Utveckla former för implementering
6. Utveckla ny kompetens

Vart och ett av dessa områden är komplext i sig och kräver väl genomarbetade beslutsunderlag. Samarbete mellan olika länder är en viktig del i att komma vidare i att utveckla metoder och system.

Det här bör regeringen göra

På några av områdena har dock Sverige hamnat på efterkälken jämfört med andra länder. Det gäller till exempel hantering av hälsodata och regulatoriska ramverk.

Vi har två uppmaningar till regeringen:

1. För att minska den administrativa bördan i hälso- och sjukvården, och samtidigt öka kvaliteten och jämlikheten, krävs en kraftsamling för arbetet med nationell samordning av hälsodata.
   
   Patienter, vårdgivare, forskare och företag måste få bättre möjlighet att bidra till insamling, användning och delning av data, och det måste ske på ett etiskt, säkert och strukturerat sätt. Vi uppmanar därför regeringen att snarast besluta om en nationell handlingsplan för hantering av hälsodata.
   
   
2. En grundläggande förutsättning för att Sverige ska kunna utveckla och dra nytta av hälsodata är att lagar som behandlar lagring, användning och delning av hälsodata uppdateras, samtidigt som individers integritet skyddas.
   
   Vi uppmanar därför regeringen att prioritera översyn av lagar. En utredning har initierats, med fokus på datadelning mellan omsorg och vård. Det är dock viktigt att ta ett större grepp om frågan genom att inkludera patienter, forskare och företag.

Långsiktig finansiering

Slutligen vill vi poängtera att Sverige har många framstående forskare inom precisionsmedicin och det är av yttersta vikt att de får bästa möjliga förutsättningar att fortsätta sitt arbete.

Det kräver att regeringen säkerställer långsiktig finansiering och fortsatt samordning i pågående projekt inom precisionsmedicin så att permanenta strukturer etableras som en integrerad och naturlig del av vården.

Ta nödvändiga beslut

Det här är ett område där vi har allt att vinna, inte minst medborgarna som i mätning efter mätning är tydliga med att den viktigaste frågan för dem är vården. Vi hoppas nu att våra politiker ser möjligheterna till förbättringar med hjälp av precisionsmedicin och tar de nödvändiga besluten så att medborgarna får tillgång till bättre diagnostik och behandling.