”LSS har lappats och lagats till oigenkännlighet – nu krävs omtag”

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) brukar framhållas som en av Sveriges främsta frihetsreformer. Rätten till personlig assistans skulle garantera att vi som lever med omfattande funktionsnedsättningar kan leva som fullvärdiga medborgare i samhället.

De senaste årens neddragningar, med tusentals personliga katastrofer som följd, har dock inte undgått någon. I dag tidsberäknas vårt vardagsliv ner på sekundnivå, där till exempel ett toalettbesök styckas upp i ett tiotal olika moment som assistenten behöver utföra. Vissa anses ”integritetskänsliga”, och därmed assistansgrundande, de flesta inte.

Personlig assistans bedöms helt enkelt inte längre utifrån syftet med lagstiftningen.

Intressant nog definierar inte lagtexten olika behov av assistans. Antagligen ansågs det från början självklart att maten vi äter också ska få komma ur kroppen, och att det varierar hur många minuter nöden kräver. Och att assistenter givetvis ska ha lön oavsett hur lång tid det tar. De kan ju inte gå hem ett tag bara för att det tar längre tid än beräknat.

Vinsten är framför allt humanitär

Personlig assistans bedöms helt enkelt inte längre utifrån syftet med lagstiftningen. Insatsen är inte en vårdform, sammansatt av en mängd punktinsatser, utan finns till för att leva ett självbestämt liv tillsammans med andra.

Ekonomiskt behöver samhället givetvis att de av oss som kan jobbar, studerar och bildar familj. Föräldrar måste slippa sluta arbeta, och bränna ut sig, för att deras barns personliga assistans dras in. Vinsten är dock framför allt humanitär. Samhällsgemenskapen är beroende av allas vårt deltagande. Den består av ett givande och tagande utifrån individuella förutsättningar, och är aldrig mer värd än den mest marginaliserade av samhällsmedborgarna.

Krävs ny lagstiftning

LSS har lappats och lagats till oigenkännlighet. Nu krävs ett rejält och rakryggat omtag. Vi vill se en ny och modern lagstiftning, med avstamp i FN:s funktionsrättskonvention – som Sverige har ratificerat – och vars hela väsen går ut på att alla människor är kompetenta personer som behöver varandra. Målgruppen för LSS måste skrivas om och behoven börja bedömas i sin helhet utan att styckas upp. Det intressanta blir vad syftet med att få assistans med ett visst behov är – och vilka konsekvenser det får om assistansen inte finns.

Grunden för personlig assistans

Vi föreslår att det i första hand är tre delar i livet som ska utgöra grunden för personlig assistans. Toalettbesöket kommer då inte prövas utifrån vad assistenten handgripligen gör i badrummet. I stället skulle bedömningen utgå från vad jag behöver för att må bra, om hur jag ska kunna vara trygg i min omgivning och om att få vara mitt hela jag i relationer med andra.

• Hälsa. Assistans för att ta hand om sig själv, både fysiskt och psykiskt. Rutiner för att känna sig i balans och må bra. Kost, sömn och träning, toalettbesök, att fixa utseendet och klä sig som man vill. Förflyttningar och att kunna röra sig fritt.
• Känsla av trygghet. Assistans för att kunna förstå och känna igen sin situation och omgivning. Att kunna kommunicera så att andra förstår. Känna kontroll över tillvaron och veta att stödet finns när jag behöver det.
• Mellanmänskliga relationer. Assistans för att kunna ha relationer till andra. Skapa nya och underhålla gamla. Vara en del av en familj och en vänskapskrets.

Berör oss alla

Att kringskära, hacka sönder och avgränsa assistansen handlar om att spara pengar. Men det innebär också en begränsad uppfattning om vad mänskligt liv och mänskliga behov är.

Ett samhälle är helt först när alla invånare ges möjlighet att delta i det – där du kan bo var du vill, där du kan utbilda och försörja dig. Därför är personlig assistans inte en fråga om en begränsad grupp människor med omfattande funktionsnedsättningar. Den handlar om mänskliga rättigheter och berör oss alla.