Patienter med ME/CFS får inte den vård som de förtjänar

ME är en sjukdom som fullständigt kastar kvinnor, män och barn in i en ändlös resa i trötthet och olika symtom som gör att livet krymper.  I dag lever cirka 40 000 svenskar med sjukdomen ME/CFS enligt Hjärnfonden. Den drabbar människor i alla åldrar men är vanligare för kvinnor i 20–40 års ålder. 

En komplex sjukdom

ME/CFS är i dag internationellt klassad som en neurologisk sjukdom där kroppens immunologiska, endokrina och neurologiska system påverkas. Sjukdomen karaktäriseras av en ihållande eller ständigt återkommande trötthet och en generell sjukdomskänsla. Dessutom hör muskel- och ledvärk, yrsel, koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud och ljus, hjärtklappning, ömma lymfkörtlar, onormalt fluktuerande kroppstemperatur med mera till symtombilden. Till skillnad från symtomen vid utmattningsdepression drabbas patienter med ME/CFS av förvärrade symtom, till exempel i form av influensakänsla och ibland låggradig feber, även vid måttlig fysisk och mental ansträngning.

Många av dem som insjuknar vittnar även om svårigheter hos Försäkringskassan att få rätt till ersättning eftersom det i dag inte finns en tydlig diagnosbild som stämmer överens med klassificeringssystemet hos Försäkringskassan.

2018 motionerade jag om att regeringen borde utreda hur vi kan upprätta ett nationellt kompetenscentrum. Diagnoskriterierna är tydliga men eftersom okunskapen är stor inom hälso- och sjukvården resulterar det allt som oftast i att patientgruppen söker återkommande vård för sina besvär och hamnar i långdragna processer i vårdkedjan. Det är ytterst viktigt att de behandlingar och åtgärder som sätts in är baserade på evidens och forskning inom området. Sjukdomen är komplex och leder ofta till långvariga sjukskrivningar. Många av dem som insjuknar vittnar även om svårigheter hos Försäkringskassan att få rätt till ersättning eftersom det i dag inte finns en tydlig diagnosbild som stämmer överens med klassificeringssystemet hos Försäkringskassan.

Kunskap saknas

Kompetenscentret bör ha som uppgift att säkerställa att kunskapsnivåerna är höga inom regionerna och att de har den kunskap som krävs för att möta patientgruppen. Nu har regeringen gett Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd och sammanställa kunskap för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Vänsterpartiet välkomnar initiativet, efter att upprepade gånger ha föreslagit liknande åtgärder, senast i vår budgetmotion för 2023.

Mer specifikt har Vänsterpartiet lyft behovet av ett nationellt kunskapscenter som bör fokusera på att samordna stödet till dem som har drabbats av postcovid och genom nära kontakter med regioner och andra berörda aktörer arbeta fram tydliga handlingsplaner, kunskapsstöd och arbetssätt.

Inrätta center för postcovid och ME

Vänsterpartiet har på liknande sätt även framhävt behovet av ökad kunskap om ME/CFS.  Forskningen har inget entydigt svar på varför vissa drabbas av sjukdomen, men många av dem som insjuknat har gjort det i samband med någon form av infektion. Vänsterpartiet anser att mer kunskap om sjukdomarna behöver tillföras inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att de behandlingar och åtgärder som sätts in är baserade på evidens och forskning inom området.

Vi vill därför inrätta ett nationellt center för både postcovid och ME/CFS. Det krävs en särskild satsning på att nationellt samordna och centrera kunskapen kring behandling och diagnostik av postcovid och ME/CFS för att hjälpa de som drabbas.

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har på en direkt fråga svarat att det är upp till Socialstyrelsen själva ifall andra postinfektiösa tillstånd än postcovid ska ingå i det nationella kunskapsstödet. Det är ett bekymrande svar, utformningen av de center och kunskapsstöd som byggs upp kräver politiskt ansvar. Vänsterpartiet ser det som en självklarhet att även ME/CFS ska ingå de nyliga uppdragen för postcovid.