Parkinsonförbundet: Socialstyrelsens riktlinjer följs inte – nu krävs tvång

Parkinson är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar cirka 2 000 svenskar varje år. De allra flesta som diagnostiseras med Parkinson är 50 år eller äldre, men omkring 10 procent är yngre än 40 år när symptomen debuterar. Totalt beräknas omkring 22 000 svenskar leva med Parkinsons sjukdom.

Långa väntetider för att få träffa specialistläkare är tyvärr mer regel än ett undantag.

Eleonor Högström och Jenny Lundström
Parkinsonförbundet

Tack vare bland annat svenska forskningsgenombrott finns i dag goda möjligheter att behandla sjukdomens symptom. Men eftersom sjukdomen utvecklas över tid måste behandlingen justeras kontinuerligt för att på bästa sätt möta utvecklingen av symptomen.

Moderna och avancerade behandlingar har gjort det möjligt att bibehålla en hög livskvalitet. Med rätt medicinska insatser kan många personer med Parkinson fortsätta sitt yrkesarbete som vanligt. Detta förutsätter dock att behandlingen inleds i tid och att man som patient får rätt vårdinsats vid rätt tidpunkt.

Lång väg kvar

År 2016 fattade Socialstyrelsen beslut om nationella riktlinjer för vården av patienter med Parkinsons sjukdom. Syftet med riktlinjerna är bland annat att säkerställa att vården håller hög kvalitet, att patienterna får rätt tillgång till vård samt att vården är jämlik över landet. I förarbetena till riktlinjerna pekade Socialstyrelsen på en rad problem som det nya styrdokumentet skulle bidra till att lösa. Myndigheten konstaterade bland annat att:

• Många patienter får inte en kontinuerlig uppföljning av sjukdomsförloppet
• Tillgången till kvalificerad personal är för låg
• Tillgången till avancerad behandling för patienter med svårare symptom är för låg
• Tillgången till avancerad behandling är ojämlik

Parkinsonförbundet medverkade aktivt i framtagandet av riktlinjerna och har varit pådrivande i arbetet för att förverkliga dessa. Fem år efter införandet hade vi hoppats se fler tydliga positiva effekter för personer med Parkinson. Men det är lång väg kvar.

Tvingas leva med symptom

Våra medlemmars berättelser vittnar om att den kontinuerliga uppföljningen fortfarande saknas. Långa väntetider för att få träffa specialistläkare är tyvärr mer regel än ett undantag. Bristen på neurokirurger och neuropsykologer är fortfarande påtaglig. Följden av detta är att personer med Parkinson som är i behov av moderna och avancerade medicinska behandlingar tvingas leva med svåra symptom som skulle kunna behandlas. Alltför många får inte den specialistvård som Socialstyrelsens riktlinjer föreskriver.

Skillnad i tillgång

Vården är också ojämlik i landet. Skillnaden i tillgång till avancerad Parkinsonbehandling är fortfarande stor. Ny statistik från Socialstyrelsen visar att personer med Parkinson boende i bland annat Örebro, Halland och Skåne har betydligt sämre möjligheter att få tillgång till modern och avancerad behandling med läkemedelspump eller DBS kirurgi jämfört med patienter på Gotland, i Västerbotten, Östergötland och Jönköping.

”Kan inte accepteras”

I dag, den 11 april 2021, infaller den internationella Parkinsondagen. För mer än 20 000 personer i Sverige – och ytterligare tiotusentals anhöriga – är varje dag en dag med Parkinson.

Vår uppföljning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer visar tydligt att dessa inte uppfylls. Om personer med Parkinson, oavsett var de bor, ska få rätt vård och behandling krävs tvingande förändringar. Rättigheter måste stärkas, stödet i vardagen till personer med Parkinson och deras anhöriga samt tillgången till behandling måste avsevärt förbättras så att alla får rätt vårdinsats vid rätt tidpunkt. Bristande tillgång till specialistvård och ojämlik behandling kan inte accepteras.