Humana: Assistanssveket mot personer med autism
Hoppet om assistans för fler personer med autism har svikits. Det drabbar tiotusentals personer – varav många flickor och kvinnor som lever med autism utan diagnos. Riksdagens beslut var tydligt – men kvaliteten i tillämpningen brister. Det skriver Hans Dahlgren, vd, Humana assistans.
Hans Dahlgren
vd, Humana AssistansMinst var hundrade svensk lever med autism. De flesta har behov av anpassat stöd, under hela eller delar av livet. Det gäller förstås inte minst i skolan. Ett viktigt stöd är det dock alltför många som inte får: Personlig assistans. Detta trots att en enig riksdag beslutat om stärkt rätt till personlig assistans, bland annat just för personer med autism.
Tre till fyra gånger fler pojkar
Autism har en tydlig könsdimension. Tre till fyra gånger fler pojkar och män diagnostiseras. Uteblivet stöd och assistans drabbar alltså främst män. Samtidigt är det första steget för att få rätt stöd, är att få en diagnos. Redan där brister det, och den slagsidan drabbar i stället kvinnor: Vi vet att flickor diagnostiseras senare, eller överhuvudtaget aldrig får en autismdiagnos.
Hoppet sveks. De beviljade ansökningarna ökade blott med några procent.
Dels bygger kunskap om autism liksom andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ofta på forskning som utgår från män. Dels kan autism yttra sig på andra sätt hos flickor, eller så kan beteende som hos pojkar kopplas till autism hos flickor i stället anses bero på andra svårigheter till exempel med känslor eller i hemmet.
2022 tog riksdagen beslut om stärkt assistans, efter många års debatt och en utveckling där allt färre beviljats assistans, dessutom med allt färre timmar per beviljad ansökan. I januari 2023 trädde förändringarna i kraft och hoppet var stort inte minst hos och för barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ett tydligt mål för de nya reglerna var nämligen att hjälpa personer med kognitiv funktionsnedsättning och autism, som har behov av aktiverings- och motiveringsstöd. Sådant behov skulle nu kunna berättiga till assistans.
Drabbat personer med autism hårt
Hoppet sveks. De beviljade ansökningarna ökade blott med några procent. Inte ens tre av tio ansökningar beviljas. Det har drabbat många, föräldrar som hoppades få avlastning och stöd i att ta hand om sina barn utifrån ett tydligare definierat föräldraansvar, barn som skulle få utökade möjligheter och personer som tidigare blivit av med sin assistans. Och det drabbar personer med autism mycket hårt.
Humana är Sverige största anordnare av personlig assistans. Vi vill leverera assistans med kvalitet, och genom vår och andra anordnares ansträngningar ge personer med assistans en verklig valfrihet och självbestämmande i vardagen. Våra jurister arbetar varje dag med att hjälpa fler att få den assistans de har rätt till. För oss är det tydligt att tillämpningen av regelverket brister. Beslutsprocessen garanterar varken kvalitet, eller valfrihet, för personer med autism, lika lite som för personer med andra behov av assistans.
Vården måste bli bättre på att se och diagnostisera personer med autism – även flickor och kvinnor. Men det räcker inte. När någon fått sin diagnos måste de också få rätt hjälp. Stärkt assistans för personer med autism är inte bara i linje med riksdagens beslut. Det är också, framför allt, en del i att ge alla ett bra liv. Det har de rätt till.