Hallengren nekar sjuka livsavgörande läkemedel

I dag nekas patienter med spinal muskelatrofi (SMA) godkända och effektiva läkemedel av kostnadsskäl. Läkemedel som skulle förlänga och förbättra våra liv. I länder som Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Nederländerna och Bulgarien ges behandling. Listan kan göras ännu längre. Men i välfärdslandet Sverige får inte alla som vill och har behov effektiv behandling.

Livsförlängande läkemedel för dyra

Vi som lever med SMA står inför det faktum att våra nervceller i hjärna och ryggmärg obönhörligen bryts ned. Våra muskler försvagas och förtvinar. Vi vet vad framtiden innebär. Att inte längre kunna äta själv. Att inte längre kunna krama om sina barn. Att till slut inte kunna andas. Utan behandling kan vi bara vänta på en för tidig död. Sedan ett antal år finns godkända och effektiva läkemedel med bevisad bromsande effekt. Läkemedel som förhindrar en för tidig död. Ansvariga myndigheter medger att behandlingarna har effekt – men att de är för dyra.

Alla riksdagspartier, förutom Socialdemokraterna, beslutade om att ställa krav på regeringen att agera så att fler får tillgång till livsavgörande läkemedel.

Det är många som har reagerat på orättvisan. Förra veckan överlämnades en namninsamling till socialminister Lena Hallengren (S). Över 1 600 personer har reagerat på att SMA-patienter nekas behandling av kostnadsskäl.

Även Riksrevisionen har reagerat på att det svenska systemet inte fungerar. Och nyligen reagerade även riksdagen. Alla riksdagspartier, förutom Socialdemokraterna, beslutade om att ställa krav på regeringen att agera så att fler får tillgång till livsavgörande läkemedel.

Regeringen gömmer sig bakom byråkrati

Dessvärre har regeringen och ansvariga myndigheter gömt sig bakom byråkrati och regelverk. Socialminister Hallengren talar gärna om jämlik vård. Men på vilket sätt är det jämlik vård att neka sjuka effektiva och livsavgörande läkemedel?

Tack vare NSMA:s och andras kamp samt riksdagens tillkännagivande kanske regeringen ändå har vaknat. Socialminister Hallengren bjöd i förra veckan in till samrådsmöte om läkemedel till personer med sällsynta diagnoser. Dessvärre bjöds inte vi, som direkt berörs av frågan, in till mötet. Socialministern anger skriftligen att de inbjudna aktörerna ska fortsätta samarbetet för att öka tillgängligheten till behandling för patienter med sällsynta sjukdomar. Det låter ju bra men för oss räknas bara konkreta åtgärder. För oss räknas bara tillgången till läkemedel.

För varje dag som går försämras vår situation och vi går en för tidig död till mötes. Läkemedelsbolagen har forskat fram mediciner som bevisat fungerar – även om de i nuläget är dyra. Men om läkemedelsbolagens produkter inte kommer till användning minskar deras intresse för forskning på läkemedel för sällsynta sjukdomar. Och det drabbar inte bara oss med SMA. Det kan även drabba cancerpatienter.

Ta ansvar nu

På EU-nivå har man, till skillnad från regeringen och ansvariga aktörer, förstått sambandet. Det blir ingen forskning på sällsynta sjukdomar om det inte finns incitament för läkemedelsbolagen. Det finns inga pengar att tjäna eftersom det är så få patienter det rör sig om. På EU-nivå har åtgärder därför vidtagits för att öka läkemedelsbolagens incitament att ta fram särläkemedel. Dessvärre motverkar det svenska systemet nu de insatser som görs på EU-nivå.

Vi förväntar oss att socialminister Hallengren, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) nu ändrar i sina bedömningar. De kan inte längre skylla på byråkrati och regelverk. De måste ta ansvar nu. SMA-patienter och våra anhöriga vädjar till regeringen och berörda myndigheter och aktörer. Lyssna på riksdagen. Lyssna på EU. Lyssna på oss. Det handlar om att rädda våra liv.