Autister inkluderas inte i dagens samhälle

Det finns numera forskning som visar vilka åtgärder autistiska personer och deras anhöriga behöver. Ändå brister stödet och samordningen. Det här måste få ett slut. Det är dags för Sverige att följa de goda exempel som finns i många andra länder och upprätta en nationell strategi för autism.

Den 2 april var det världsautismdagen. Den är inrättad av FN för att uppmärksamma behovet av att främja livskvaliteten för autistiska människor. Och behovet är stort, för vi vet att många autistiska personer i dag lider på grund av stigma, kunskapsbrist och utanförskap. Risken för självmord i gruppen är mer än sju gånger högre än genomsnittet.

Många autister är sjukskrivna

Minst en procent av världens befolkning är autistisk. Autism är ett uttryck av neurologisk mångfald som innebär ett annorlunda sätt att bearbeta information och intryck. Det leder till utmaningar i samspel med omvärlden. Autistiska personer har svårt att motsvara samhällets krav och förväntningar, och det görs i dag alltför lite för att hjälpa dem att bli en del av det.

I stället för att bidra till samhället med sina färdigheter befinner sig många varken i utbildning eller arbete, är frånvarande från skolan eller sjukskrivna. Otaliga rapporter från myndigheter, liksom forskning från Center of Neurodevelopmental Disorder (KIND), visar på stort förbättringsutrymme inom vård och omsorg, utbildning och sysselsättning. Inte bara autistiska personer och deras anhöriga utan även personal och chefer påpekar och efterfrågar genomgripande förbättringar. En återkommande problematik är undermålig samverkan och samordning av stödfunktioner.

Siffror från Riksförbundet attention visar att långvarig skolfrånvaro är vanligt inom denna grupp. Närmare 150 000 personer unga vuxna (16–29 år) saknar arbete eller studier. Några av de starkaste riskfaktorerna att hamna där är ofullständig skolgång, psykisk ohälsa och funktionsnedsättning.

Inför en nationell strategi

Det handlar om mänskligt lidande, men också om att ta vara på gruppens kompetenser. Samtidigt som internationella och nationella dokument och beslut rekommenderar inkludering, det vill säga anpassningar till autisters förutsättningar, fortsätter exkluderingen i det svenska samhället.

I stället för att bidra till samhället med sina färdigheter befinner sig många varken i utbildning eller arbete, är frånvarande från skolan eller sjukskrivna. 

Sverige vårdar en självbild av att vara föregångare för andra länder. I själva verket ligger vi i dag långt efter många andra i bemötandet och förbättringsarbetet inom autismområdet. Nationella strategier för autism finns, eller planeras för, bland annat i USA, Kanada, Frankrike, Danmark, Spanien, Irland, Ungern, Bulgarien och Australien. Samtidigt saknas sådana initiativ från politisk håll i Sverige, trots uppenbara behov.

En nationell strategi för autism bör bland annat innehålla:

• Målsättningar för ökad psykisk och somatisk hälsa, delaktighet och högre livskvalitet hos autistiska personer.
• Utbildnings- och informationsinsatser med syfte att öka autismkunskapen på bred front; i skolan, näringslivet, offentlig sektor och på myndigheter.
• Satsningar på studie- och yrkesvägledning och sysselsättningsprogram for vuxna autister.
• Satsningar på autismforskning för att fortsätta bygga värdefull kunskap.
• En modell för hur Socialstyrelsens nationella riktlinjer kring autism och adhd ska implementeras.
• En modell för samordning mellan de olika instanser som autistiska personer möter, med en tydlig ansvarsfördelning, minskad komplexitet och lotsande funktioner.

Stöd och acceptans saknas

Autistiska personer behöver systematiskt stöd och acceptans för att kunna leva likvärdiga liv, precis som andra med neurologisk mångfald. Liksom personer som lever utanför gängse normer med andra uttryck av människans diversitet, till exempel sexuell eller etnisk mångfald, behöver autister som en minoritet få stöd från politiken för att bli en självklar del av samhället. En nationell strategi skulle kunna innebära starten på äkta inkludering av alla autister i samhället.