Debatt: Skrämmande att patienter måste kräva behandling

Olle Karlsson
Medlem, Njurcancerföreningen, läkare och medicinsk rådgivare, Ferixea AB
Leif Olsson
Medlem, Njurcancerföreningen och olika roller på läkemedelsföretag, Astellas A/S

Vid en livshotande sjukdom som njurcancer, som även kan ha spridit sig till andra organ, finns ett begränsat antal behandlingar. Man kan tro att dessa behandlingar används maximalt och såsom läkarna anser är vettigt utifrån chansen att förlänga liv. Men i Sverige måste du ta behandlingarna i en viss turordning som myndigheter ställt upp i ett protokoll. I exempelvis Danmark får patienter gå igenom olika behandlingar igen och igen, och i olika kombinationer om läkarna anser att det finns en chans att det kan ge positiv effekt.

Men i Sverige har du inget mer att vänta dig om du nått protokollets slut, då stängs boken.

Protokollet sätter stopp

Vi har båda drabbats av njurcancer för fem respektive sex år sedan, cancern har i båda fallen spridit sig till andra organ. Vi är pålästa om sjukvården, kan läkarnas ”språk” men det vi och andra cancerpatienter mött under de här åren har varit nedslående:

Det som skrämmer oss mest är inte systemfelet i sig, utan att det kräver av patienterna att de är pålästa, står på sig och kräver den behandling de har rätt till. 

Olle Karlsson och Leif Olsson
Njurcancerföreningen

Plågade läkare som förklarat att det inte finns mer att göra, att de inte får göra mer, att de inte kan ge lovande nya kombinationer av olika slags behandlingar för det skulle vi i så fall ha fått från start, nu får de inte testa dessa behandlingar.

Gravt fel i systemet

Vi har ett gravt systemfel i Sverige, och vad vi kan se är det ingen som jobbar på att ändra detta. Myndigheter gör som de är tillsagda, politikerna ger direktiv om ”bästa möjliga vård till alla” men ingen överblick om systemet är anpassat till verkligheten 2020.

Patienterna tvingas tjata

Det som skrämmer oss mest är inte systemfelet i sig, utan att det kräver av patienterna att de är pålästa, står på sig och kräver den behandling de har rätt till. Hittar du inte rätt i djungeln, då blir det stopp.

För en av oss var det egentligen slut redan för över ett år sedan. Det skulle inte bli några fler behandlingar, dessa skulle sannolikt inte ha någon effekt, hette det. Det blev en hård argumentation: Vad är det värsta som kan hända? Ja, det är att det blir en fruktansvärd massa biverkningar och ingen effekt. Men då kan vi väl prova, om man är beredd på att ta biverkningarna? Hade patienten i detta fall inte stått på sig, så hade det varit stopp där och då. Men medicinen fungerade.

Föråldrat och standardiserat

Nya sätt att behandla cancer är kombinationer av olika mediciner. Det kan vara kombinationer av läkemedel från olika företag och det är inte lätt att säga vad som ger bäst effekt för olika patienter, det ena eller andra innehållet i kombinationen? Det ger bryderier för myndigheterna att få in dessa kombinationer i ”protokollen”, det är dessutom en myndighet som tar besluten om läkemedlet är i tablettform, en annan myndighet om den är i flytande form.

Hur ska detta bedömas? Ett enkelt svar skulle kunna vara att läkarna utifrån sin erfarenhet gör en bedömning av den enskilda patienten. Men nu får läkarna inte ens chansen. Nya kombinationsbehandlingar med lovande resultat och som är godkända av läkemedelsverket når inte ut till patienterna då de inte rekommenderas till svenska patienter, i motsats till andra länder.

Regelverket trumfar 

Ovanpå det har olika regioner olika praxis för vilka och när läkemedlen sätts in.

I fallet för den andre av oss, steg hoppet rejält när en av de nyare behandlingarna sattes in. Den hade haft fantastisk effekt på en annan medlem i Njurcancerföreningen som helt blivit av med sina metastaser, det vill säga spridningen av cancer. Men nu blev effekten inte densamma, spridningen fortsätter och bulorna kan kännas under huden. Det finns en annan behandling att prova men det går inte: den behandlingen får man bara testa om man inte haft någon annan behandling innan. Är det olagligt att ge den? Nej, men regler sätter stopp. Doktorn är plågad när vi pratar om detta.

"Enskilda ska inte behöva slåss"

Vi kan som en liten patientförening inte vända på detta, men vi vill berätta att våra kompisar och andra patienter inte enskilt ska behöva slåss för att få den behandling de har rätt till. Det enda vi har att förhandla om är vår hälsa. Det är vad vi har i potten i ett förhandlingsläge.