Parkinsonförbundet: Sjuka drabbas när nationella riktlinjer inte följs

I dagens Sverige får personer med Parkinsons sjukdom inte tillgång till den vård och behandling som de har rätt till. Sex år efter införandet av Socialstyrelsens riktlinjer borde vi kunna se fler tydliga positiva effekter, men våra medlemmars berättelser vittnar om något helt annat.

Behov av avancerad vård

Långa väntetider för att få träffa specialistläkare är tyvärr mer regel än undantag. Bristen på neurokirurger och neuropsykologer är fortfarande påtaglig. En tredjedel av landets sjukhus saknar helt neurologer.

Om jämlik vård inte kan uppnås med regionerna som huvudman så bör det ske ett förstatligande av specialistsjukvården.

Alltför många personer med Parkinson får inte information om viktiga behandlingsalternativ när medicin i tablettform inte längre hjälper. Följden av detta är att personer med Parkinsons sjukdom, som är i behov av avancerade behandlingar, inte får den specialistvård som Socialstyrelsens riktlinjer föreskriver. I stället tvingas sjuka leva med svåra besvär som skulle kunna behandlas och lindras. Antalet personer som får avancerad behandling i Sverige är cirka 1 200, men uppskattat antal är att 3 500 personer är i behov av avancerad behandling.

Stora regionala skillnader

Vården är också ojämlik och beroende av var du bor i landet. Enligt statistik från Socialstyrelsen så är det mycket stora regionala skillnader när det gäller tillgången till avancerad behandling för personer med Parkinson där sjukdomen är långt gången.

Det finns i dag tre former av avancerad behandling:

1. Djup hjärnstimulering (DBS, Deep Brain Stimulation) som innebär att det vid en neurokirurgisk operation sätts in elektroder i hjärnan. Elektroderna hjälper de områden i hjärnan som behöver stöd och bidrar därigenom till att minska rörelsesvårigheter.
2. Pumpbehandling med levodopa-karbidopa-gel som innebär att läkemedlet pumpas in via tolvfingertarmen.
3. Pumpbehandling med apomorfin där läkemedlet ges under huden.

Samtliga dessa tre behandlingsmetoder har hög prioritet i de nationella riktlinjerna, när annan läkemedelsbehandling har visat sig ha otillräcklig effekt. Trots denna prioritering så har antalet personer med Parkinson som fått behandlingen varit på samma nivå sedan år 2017. Och personer med Parkinson som får avancerad behandling varierar stort, enligt statistik från Socialstyrelsen 2021, från 1,5 till 10 procent mellan regionerna.

Förbättra tillgången till behandling

I Sverige har cirka 22 000 personer Parkinsons sjukdom. Prognoser från forskare, neurologer och läkare visar att antalet personer med Parkinsons sjukdom kommer att fördubblas fram till 2042.

För att personer med Parkinsons sjukdom, oavsett var de bor, ska få rätt vård och behandling behövs åtgärder för att Socialstyrelsens riktlinjer ska förverkligas. Rättigheter måste stärkas, stödet i vardagen till personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga, samt tillgången till behandling, måste avsevärt förbättras så att rätt vårdinsats ges vid rätt tidpunkt. Dessutom behöver det utbildas många fler neurologer för att svara upp mot det behov som redan i dag är stort.

Varje dag är en dag med Parkinson

Den 11 april inföll den internationella Parkinsondagen. För 22 000 personer i Sverige – och ytterligare tiotusentals anhöriga – är varje dag en dag med Parkinson.

Vi i Parkinsonförbundet vägrar acceptera att personer med Parkinson får en sämre sjukvård och behandling beroende av var man bor i landet. Vårt krav på såväl regioner som regering är en jämlik sjukvård med tydligt fokus på efterlevnad av Socialstyrelsens riktlinjer. Något annat duger inte. Om jämlik vård inte kan uppnås med regionerna som huvudman inom en snar framtid, så bör det ske ett förstatligande av specialistsjukvården.