"Rasera inte våra hälsoregister"

Barbro Westerholm, riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson (L)
Roger Haddad, riksdagsledamot och rättspolitisk talesperson (L)

Regeringen vill utreda om användningen av PKU-registret kan användas inte bara för att identifiera de barn som fötts med någon av de 24 mycket sällsynta och mycket allvarliga sjukdomar som måste behandlas tidigt för att inte ge svåra handikapp, utan också för att jaga brottslingar. PKU-registret startades 1965 och innehåller blodprover från alla svenskar födda sedan 1975.

Föräldrar säger ja

Registret är sekretessbelagt och får användas enbart för forskning. Barnens föräldrar informeras om detta före provtagning och kan naturligtvis neka att provet tas men det gör de inte. Man vill sitt barns bästa och kan en allvarlig sjukdom hittas tidigt så att effektiv behandling kan sättas in så säger man ja.

Karolinska institutet som ansvarar för registret lämnar inte ut information från registret för andra ändamål. Institutet har nekat tillgång till exempel när Hagamannen jagades. Det har använts i ett undantagsfall när jakten på Anna Lindhs mördare pågick. Det har också använts, genom en särskild lag, för att identifiera svenska offer i tsunamikatastrofen i Thailand. Det var ett undantag som var lättare att försvara.

Konsekvensen av att använda PKU-registret för andra ändamål än det ursprungligen avsedda kan rasera förtroendet för inte bara det registret, utan även för andra viktiga register som medicinska födelseregistret, läkemedelsregistret och cancerregistret.

Vi Liberaler anser att Karolinska gjorde helt rätt i att inte lämna ut registerinformation vid jakt på en brottsling. Våra hälsoregister ska användas för det de har skapats för, i det här fallet att förebygga att barn får svåra handikapp på grund av en medfödd sjukdom och för forskning om dessa sjukdomar, inget annat.

Många orsaka stor skada

Konsekvensen av att använda PKU-registret för andra ändamål än det ursprungligen avsedda kan rasera förtroendet för inte bara det registret, utan även för andra viktiga register som medicinska födelseregistret, läkemedelsregistret och cancerregistret. Det är register vars syfte är att ge underlag till forskning om hur vi kan förebygga olika hälsorisker och behandla olika sjukdomar.

Vi vet också att register med känsliga uppgifter kan användas på ett sätt som saknar stöd i lagen, det senaste exemplet är Polisens register som innehöll sökbar information på över 4000 romer. Därför är det viktigt att individbaserade register och deras användning är godkända av Datainspektionen eller har stöd i lagen.

Många hälsoregister kan raseras

Regeringen måste backa och lägga den här utredningen i soptunnan. Jakten på brottslingar ska självklart stödjas men inte till priset av att våra hälsoregister raseras därför att människor inte vill få sina data registrerade i dem.